Se la conoce como la enfermedad de las mil caras porque puede dar multitud de síntomas.
El lupus es una patología multisistémica porque puede afectar a varios órganos y sistemas a la vez. Y es también un trastorno autoinmune porque es el propio sistema inmunitario el que origina el daño al atacar células sanas el cuerpo. En función de las células que ataque, los síntomas serán unos u otros.
Se trata de una enfermedad que no tiene cura y que se manifiesta en forma de brotes, con lo que no queda más opción que prevenirlos o tratar los síntomas cuando surgen.
De hecho, entre un 80 y un 90% de las personas que sufren lupus pueden realizar una vida normal si llevan un estricto control de la enfermedad.
Para lograrlo, es fundamental que el diagnóstico se lleve a cabo de forma precoz.
Famosos con enfermedades raras
La importancia de un diagnóstico precoz
"La mayoría de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas presentan síntomas muy inespecíficos al principio y, como consecuencia, el diagnóstico se puede retrasar y acabar detectando la enfermedad en un estado avanzado, con daño orgánico difícil de revertir", señala al respecto el doctor José María Álvaro-Gracia, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
- Los primeros síntomas muchas veces son sutiles: puede darse cansancio, dolor articular o incluso febrícula. "Los reumatólogos que vemos esta clínica inicial estamos entrenados para su valoración. Por ello, es muy importante que los pacienes lleguen de forma temprana a nuestra consulta, antes de que las alteraciones estructurales sean irreversibles o, al menos, para evitar un avance rápido de las mismas", añade este especialista.
En el marco del XII Curso de Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y Síndrome Antifosfolípido (SAF) organizado por la SER, los especialistas han puesto de relieve los factores que actúan como desencadenantes de brotes y los hábitos protectores que logran frenar los síntomas.
Factores que actúan como desencadenantes
Hay varios tipos de lupus, pero el más común es el lupus eritematoso sistémico. Lo sufre un 0,21% de la población, lo que supone unos 75.000 afectados en España.
- Suele afectar a la población joven, sobre todo mujeres. El 40% de los casos se dan en jóvenes de entre 15 y 40 años, señalan desde la SER.
Entre sus causas, se sabe que influye la genética y que hay factores que actúan como activadores de la enfermedad.
- Las infecciones.
- Los cambios hormonales.
- La radiación ultravioleta.
- El tabaco.
- La dieta.
El efecto en cascada del tabaco
Fumar es sumamente perjudicial para una persona con lupus porque complica y acelera la aparición de muchos de los efectos dañinos de la enfermedad:
- Aumenta el riesgo de infecciones. Las infecciones, sobre todo las respiratorias, actúan como desencadenantes de brotes, pero es que además el tabaco multiplica aún más el riesgo de contraer este tipo de infecciones, en especial el de neumonía y bronquitis crónica.
- Más problemas digestivos. Fumar tiene efectos perjudiciales en todas las partes del sistema digestivo, contribuyendo a trastornos comunes como la acidez.
- Favorece los problemas de piel y la pérdida de cabello.
- Aumenta el daño ocular que puede provocar el lupus.
Protegerse de la luz ultravioleta
"La luz ultravioleta exacerba el curso de la enfermedad y promueve brotes cutáneos y sistémicos, de ahí la importancia de la fotoprotección en pacientes con LES, ya que hay evidencia amplia en cuanto a mejoría de síntomas cutáneos", ha asegurado el Dr. Tarek Salman, reumatólogo del Hospital del Mar (Barcelona).
El especialista aconseja:
- "Usar gorras, gafas de sol y crema de protección solar (factor 50+).
- Evitar las cabinas de bronceado.
- Consultar con el reumatólogo si alguno de los fármacos que está tomando puede tener efectos adversos, como lesiones en la piel, al verse influido por la exposición solar", puntualiza.
Los beneficios del ejercicio físico
La experiencia ha demostrado que el ejercicio aeróbico en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico mejora:
- Los problemas articulares y los dolores musculares.
- Las afecciones de la piel.
- La fatiga.
- La ansiedad y la depresión.
- El sueño.
Es cierto que, respecto al ejercicio, "no hay evidencia en la literatura científica en cuanto a mejoría en la actividad del lupus ni en el daño acumulado, porque los estudios no tienen el seguimiento necesario para poder tener resultados significativos en esta área", precisa el Dr. Salman. Pero lo que sí es verdad es que el ejercicio mejora la calidad de vida del paciente.
El efecto protector de la dieta
De lo que sí hay evidencia científica es que una dieta baja en grasas evita el sobrepeso y reduce el colesterol total, además de mejorar la fatiga en pacientes con lupus.
"Varios trabajos señalan que una dieta rica en ácidos grasos poliinsaturados Omega 3 mejora marcadores que evalúan la actividad y el daño que provoca la enfermedad, así como la función respiratoria, neuromotora y musculoesquelética en los pacientes con lupus", señala el Dr. Salman.
Además, "también se ha demostrado que en el lupus hay una arteriosclerosis precoz, causante de muchos accidentes vasculares en personas jóvenes (infarto, ictus, etc.), por lo que es fundamental intentar inculcar unos hábitos de vida saludables a los pacientes", insiste.
No hay que olvidar el riesgo cardiovascular del lupus
"Los pacientes con lupus tienen un mayor riesgo cardiovascular, en especial aquellos con afectación renal o en los que, además, coexisten otros factores de riesgo cardiovascular clásicos, como la hipertensión, el consumo de tabaco o la diabetes mellitus", ha recordado el Iñigo Rúa-Figueroa, uno de los coordinadores del XII Curso de LES y SAF.
Además, un mal control de la enfermedad, con un abuso de glucocorticoides, también contribuye a incrementar el riesgo.
Por eso, insistimos, es tan importante tener hábitos de vida saludables que mantengan los factores de riesgo cardiovascular bajo control.
Síntomas comunes de lupus
- Fatiga extrema.
- Dolores de cabeza.
- Dolor o inflamación en las articulaciones.
- Fiebre.
- Anemia (recuento bajo de glóbulos rojos).
- Hinchazón (edema) de pies, piernas, manos y/o alrededor de los ojos.
- Dolor de pecho al inspirar profundamente (pleuresía).
- Erupción cutánea en forma de alas de mariposa sobre las mejillas y la nariz.
- Sensibilidad al sol o la luz (fotosensibilidad).
- Pérdida de cabello.
- Problemas de la coagulación de la sangre.
- Cambio de color en los dedos de las manos, que se vuelven blancos y/o morados con el frío (fenómeno de Raynaud).
- Úlceras en la boca o la nariz.