En el libro "Ser distinto no es tan raro" el cómico Felipe Mateos habla de su enfermedad de huesos.
La osteogénesis imperfecta es una enfermedad que puede no sonarte. Es rara. La sufre una de cada diez mil personas. El resultado más significativo son unos huesos muy débiles. Por eso se conoce como la enfermedad de los huesos de cristal.
Es la enfermedad que sufre el humorista Felipe Mateos, que al poco de nacer ya iba escayolado. Fue la primera de una serie de desdichas, como la pérdida de un ojo, que lo dejara la novia ideal “y lo que es peor, que se me acabara la cerveza”. Explica su historia en el libro ‘Ser distinto no es tan raro’ (Ed. Vergara), una lección de vida, dura pero en la que no faltan las risas.
Era ponerle humor o quedarme encerrado
¿Cómo se puede sacar humor de unas circunstancias tan trágicas?
No he tenido otra alternativa. La alternativa sería quedarme encerrado en casa y muerto de asco. Así que he preferido tomármelo lo mejor posible.
¿A base de un humor tan ácido, incluso sobre ti mismo?
Si no me tomo con humor que me paren en la calle para decirme que ‘Jesús también me ama’, ya habría matado a alguien.
No debe ser tan fácil. ¿Te ha ayudado que fueras un niño con altas capacidades?
Creo que las altas capacidades me ayudaron a leer mucho y a consumir mucha cultura en general. Me permitió conocer personajes que también crecieron con dificultades y supieron salir adelante. El humor fue saliendo, a base de empaparme de Gomaespuma o Les Luthiers.
Piensa que casi todos los problemas acaban pasando
¿Qué consejo darías a alguien que esté pasando por un momento duro como los muchos que has vivido tú?
Hay que tener cuidado, porque cada caso es particular y no siempre se pueden hacer comparaciones. Lo que aconsejo siempre es que piensen que casi todos los problemas acaban pasando. A mí es lo que me ha ayudado. Pensar: ahora estoy mal pero en un tiempo estaré bien.
No todos lo problemas pasan. Los hay irreversibles. Admites que la pérdida de un ojo te sumió en la depresión.
Es que estoy a favor del discurso de la superación personal, y es muy importante. Pero no todo es color de rosa. Tener una discapacidad significa que no puedes hacer ciertas cosas, y eso te puede pasar factura a nivel psicológico y emocional. Es tan importante que te ayuden a tratar el problema emocional como el problema físico.
¿Y el bullying?
No creo que me hayan hecho bullying. Sí he tenido que tratar con payasos que se han burlado mi estatura o mi silla de ruedas. Pero para que haya acoso, bajo mi punto de vista, debe ser sistemático.
¿Por qué se rompen los huesos tan fácilmente?
¿En qué consiste la osteogénesis imperfecta?
Se llama así porque hay una imperfección a la hora de generar hueso. Es un problema en la absorción del colágeno. No es que falte, es que no se metaboliza, por eso no se soluciona simplemente tomando aleta de tiburón.
"Mi enfermedad es un problema en la absorción del colágeno y no se soluciona tomando más"
Explicas que eso supone un sinfín de roturas y operaciones.
Mientras escribía el libro entraba por decimosexta vez en el quirófano. Cuando bajaba las escaleras del metro, me falló la rodilla. Me agarré a la barandilla, para no caerme, pero hice tanta fuerza con el brazo que me rompí el húmero. Y ya de paso, la rótula del otro lado.
¿Te han sido útiles las asociaciones de pacientes?
Sí. La Federación Española de Enfermedades Raras, la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce), en el caso de los problemas de visión la ONCE… Es muy importante conocer estos movimientos asociativos y asistir al menos una o dos veces porque conocerás gente que ya ha pasado por donde estás y pueden ayudarte mucho.
¿Qué es lo que más has valorado?
La Ahuce ayudó sobre todo a mis padres. Te orientan mucho cuando nace un hijo con este problema. A mí me supuso una gran apoyo la ONCE cuando perdí el ojo. Me ayudó a aceptar mi situación y a relativizar.
Terapias alternativas como el shiatsu me fueron muy útiles
También hablas de lo útil que te ha sido el shiatsu y el sotai. ¿Te apoyaron los médicos en tu decisión de usar estas terapias?
Me he encontrado ciertas reticencias en algunos médicos. Aunque a base de resultados, cada vez veo que hay más respeto entre la comunidad científica y las asociaciones de pacientes hacia estas terapias alternativas. En mi caso fueron resultados excelentes.
¿Crees que tienes una buena vida?
Sí, creo que estoy en uno de los mejores momentos. A pesar de todas las cosas que me han pasado, creo que he tenido suerte por poder vivir independizado, haciendo lo que me gusta, que es la comedia, y sintiendo el aplauso del público. Llevo una buena vida y estoy muy contento con ella.