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"Dos palabras, solo dos palabras, cambiaron mi vida para siempre. Distrofia muscular". Así arranca el libro de la popular periodista Isabel Gemio “Mi hijo, mi maestro” (La Esfera de los Libros), en el que narra por primera vez la vida junto a su hijo Gustavo, al que le diagnosticaron esta enfermedad rara cuando tenía solo dos años.

Un libro directo y desgarrador. Unas páginas que emocionan y que no ahorran ningún detalle sobre es trastorno neuromuscular degenerativo.

Pero, sobre todo, “Mi hijo, mi maestro” es una oportunidad para visualizar la distrofia muscular y otras enfermedades raras a las que ni la sociedad ni las instituciones le prestan la atención que merece.

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Desde Saber Vivir no hemos querido dejar pasar la oportunidad de hablar con Isabel para que sea ella, periodista y madre valiente de un hijo enfermo, la que nos acerque a la realidad de esta enfermedad.

Dices en tu libro que la enfermedad que padece tu hijo es un mal cruel que lo condena a una quietud de hierro. ¿En qué consiste exactamente esta patología?

Mi hijo padece distrofia muscular de Duchenne y es la más grave de todas las distrofias musculares.

  • Las distrofias musculares son enfermedades degenerativas genéticas que transmite normalmente la madre al hijo varón en la mayoría de los casos.
  • Se producen por una anomalía en el gen de la distrofina. Y sin distrofina, que es la proteína que hace que los músculos funcionen, estos se atrofian poco a poco.
  • La distrofia muscular de Duchenne es la más grave porque presenta niveles casi nulos de esta proteína.

La distrofia muscular de Duchenne es la más grave

  • Esto hace que la persona se vaya quedando sin fuerzas en piernas y brazos, y provoca complicaciones en los pulmones y el corazón.
  • Cada niño es diferente y vive el proceso de forma distinta. Conozco a niños que han podido caminar hasta los 18 años, aunque los hay que a los 10 ya están en una silla de ruedas o incluso antes.

Supiste que tu hijo sufría distrofia muscular a los 2 años. ¿Cómo se encaja un diagnóstico de estas características?

Pues muy mal. Te cambia la vida completamente. Ya nada es igual.

Pero ahora, visto con la perspectiva del tiempo, sé que debería haber pedido ayuda psicológica y no lo hice. Yo le diría a los padres, abuelos o familiares muy directos que se encuentren en esta situación que busquen ayuda. Nadie nace preparado como para asumir sin problemas que tu hijo tiene una distrofia muscular y acabará en una silla de ruedas.

"No se sale solo de esto. Hay que pedir ayuda"

Necesitas que tu entorno te apoye, comprenda tu tristeza cuando te sientes mal... Además, tienes que aprender a tratar a tu hijo enfermo y en eso también debes buscar orientación y consejo de profesionales.

¿Hay algo que te haya ayudado a ti especialmente en todo este proceso?

La meditación. Y la recomiendo siempre porque es barata, efectiva y la puedes practicar en casa. Te ayuda a serenar la mente y encontrar fuerza en tu interior porque realmente nadie te puede quitar el dolor que llevas dentro. Hay que fortalecerse por dentro para soportarlo.

Entonces no hay ningún "antídoto" al dolor que llevas dentro...

No, pero eso no quita que haya que vivir el presente. Los hijos son maravillosos incluso estando enfermos. Te dan cariño, vitalidad y, sobre todo, ejemplo.

"Aunque sea difícil hay que buscar vivir con normalidad"

Mi hijo me ha enseñado a vivir mucho mejor y, sobre todo, la importancia de disfrutar el presente. Al final, aunque cueste, hay que buscar la normalidad. El ser humano nunca deja de aferrarse a la vida e intenta sacarle el máximo jugo, y eso es lo que hace mi hijo.

Debes haberte preguntado mil veces: ¿por qué a mí?

Cuando te enfrentas a algo de estas dimensiones piensas que es una injusticia, pero hay que aprender a hacerse otras preguntas porque eso no te lleva a nada.

"Centrarse en lo que uno puede hacer, no en lo que no puede, es más alentador"

Hay que potenciar al máximo lo bueno de la vida, apoyarse en el amor verdadero y fijarse más en lo que puedes hacer que en lo que no. Instalarse en lo negativo puede llevar a una depresión y no hay que caer en eso.

Mi hijo es pura alegría. Y si él lucha teniéndolo difícil, ¿cómo no lo voy a hacer yo?

¿Cómo es el día a día en la vida de Gustavo?

Mi hijo es totalmente dependiente. No puede estar solo nuca. No se puede rascar, ni comer, ni lavarse los dientes.... Su situación es de dependencia absoluta, pero hasta llegar a este punto hay un camino largo, y ese camino es el que se tiene que intentar disfrutar aunque pueda resultar contradictorio.

"Hay que vivir el presente y no adelantarte a lo que está por venir"

A los padres les digo siempre que hay que vivir el presente, que no se adelanten al futuro porque la ciencia avanza y de aquí a 5 años puede cambiar el panorama. Deben tener esperanza.

Yo en ningún momento la perdí ni me resigné a esperar sentada hasta que llegara el desenlace. Por eso creé la fundación hace 10 años.

¿Qué valoración haces del trabajo hecho por tu fundación en todo este tiempo?

Muy positiva, pero queda mucho por hacer. Nuestro trabajo es básicamente buscar fondos para los científicos que se dedican a investigar las distrofias musculares y otras enfermedades poco frecuentes.

Existen hasta 7.000 enfermedades minoritarias

En 10 años hemos puesto en marcha 6 proyectos de investigación, siempre en hospitales o universidades públicas, y hemos dotado a los investigadores de un millón y medio de euros. Parece mucho pero no lo es. La investigación es muy cara.

Desgraciadamente en España no se valora la Ciencia. No hay cultura solidaria en este sentido. Tampoco las instituciones la favorecen con inversiones. No tenemos una ley del mecenazgo que incentivaría las inversiones privadas. Estamos muy lejos de la media europea de inversión en ciencia...

¿Confías en que algún día haya curación para esta enfermedad?

Por supuesto. Lo dicen los científicos: si se investiga se encuentra cura. Todos los avances en cáncer o en Sida han sido gracias a la investigación. Y con estas enfermedades pasará lo mismo, lo que ocurre es que hasta ahora no se investigaban.

"Si se investiga, al final se encuentra la cura"

De las 18.000 enfermedades que hay registradas, 7.000 son minoritarias. En España hay 3 millones de personas con enfermedades raras, o sea que realmente son muchas pero no se le da la relevancia suficiente. Estamos ante un grave problema y la Unión Europea ya está alertando de ello. Ya es hora de que se preste más atención y se investigue.

Dices en tu libro que esta enfermedad es muy dura, pero que tú eres una afortunada respecto a otras personas.

Es cierto. Yo tengo la suerte de poder darle a mi hijo todo lo que necesita para su bienestar: una silla carísima, un baño adaptado, un vehículo monovolumen... Pero hay muchas familias que no tienen esa suerte y para ellas todo es muchísimo más duro. Y las ayudas de la seguridad social son insuficientes. Por ejemplo, para una silla de ruedas te dan una ayuda de 600 euros. ¡Ya me dirás que haces con eso! La silla de mi hijo vale 14.000 euros.