Prueba a leer este artículo sin respirar. Si aguantas 50 segundos es todo récord porque pocas personas lo consiguen. Este ejercicio básico sirve para hacerse una leve idea de lo que supone vivir con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica).
Una enfermedad que ha cobrado protagonismo con la Covid-19 porque los enfermos de EPOC son especialmente vulnerables a ella, pero en realidad es una gran desconocida:
- Se calcula que el 10% de la población española mayor de 40 años padece EPOC, pero entre un 75% y un 80% no están diagnosticados.
La campaña #ParaVivirConAire, fruto de la colaboración entre la Federación Española de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias (FENAER) y la compañía biofarmacéutica AstraZeneca, tiene como objetivo visibilizar la enfermedad y dar a conocer a la población en general cómo es la vida de estos enfermos a través de sus experiencias personales.
Vivir con EPOC no es fácil
Juan tiene 40 años y hace 10 que le diagnosticaron EPOC al acudir al hospital por una neumonía. Desde entonces, no puede hacer ni la mitad de las cosas que hacía. Vive con una fatiga constante y echa mucho de menos andar por su querido monte asturiano.
Cada día es un mundo para él, un día está mejor y otro no puede salir de casa. Durante mucho tiempo estuvo enfadado con el mundo y necesitó ayuda psicológica.
Hoy en día, tiene que salir a la calle con oxígeno. Al principio no se atrevía pero ahora se siente mucho mejor con él.
Gacias a un buen diagnóstico y a la rehabitación pulmonar, ha aprendido a convivir con la enfermedad y su calidad de vida ha mejorado.
Síntomas de ansiedad y depresión
La historia de Juan y otras tantas que se recogen en esta campaña reflejan la dureza de esta enfermedad y un aspecto del que se habla poco: sus repercusiones psicológicas.
El psiquiatra Luis Gutiérrez Rojas, de la Unidad de hospitalización de Salud Mental del Hospital Clínico San Cecilio de Granada, explica cómo se sienten estos enfermos:
- Primero aperece un sentimiento de culpabilidad porque la EPOC se asocia al tabaquismo.
- Paralelamente surge la frustración: la persona se enfrenta a una enfernedad crónica con la que tendrá que convivir toda la vida, y esto conlleva agobio y angustia.
- Uno de cada cuatro enfermos de EPOC sufre ansiedad y depresión.
El Dr. Gutiérrez Rojas aconseja "centrarse en la solución y no en el problema. Es clave conocer la enfermedad, confiar en el neumólogo y trabajar en los tratamientos que hay para mejorar la función pulmonar. Cuando un paciente está bien educado puede afrontar la EPOC de una forma más sana y evitar sus efectos psicológicos".
En el mismo sentido se expresa Mariano Pastor Sanz, presidente de FENAER: "El problema de fondo es que la EPOC sigue siendo una gran desconocida, por lo que muchos pacientes no están ni diagnosticados ni tratados. Además, el paciente a menudo se siente muy solo y lo que necesita es un abordaje integral que incluya no solo los tratamientos farmacológicos, sino también la rehabilitación pulmonar y el apoyo psicológico".
Por su parte, el Dr. José Luis Izquierdo Alonso, profesor de Medicina de la Universidad de Alcalá y jefe de Neumología del Hospital Universitario de Guadalajara, insiste en la importancia de cuidar la esfera psicológica: "Una buena salud mental va a permitir que el enfermo colabore mejor en los programas de rehabilitación y actividad física y aumente la adhesión a los tratamientos. Olvidar esta esfera sería perder un elemento fundamental".
EPOC en tiempos de Covid-19
Si convivir con la EPOC ya es difícil y genera ansiedad, todavía lo es más en tiempos de pandemia.
"El paciente puede tener la sensación de que, si me va a pasar algo, no voy a poder ser bien atendido, o no voy a poder tener el contacto habitual con mi médico, lo que puede incrementar sus niveles de angustia", subraya el Dr. Gutiérrez Rojas.
El paciente de EPOC es especialmente vulnerable a la Covid-19:
- Tiene el doble de riesgo de Covid-19 que la población general y tres veces más posibilidades de morir si desarrolla la enfermedad.
- El 22% de los pacientes fallecidos por la Covid-19 en España sufrían EPOC, según un reciente informe del Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias
A juicio del Dr. Izquierdo, "es muy importante poner en marcha sistemas ágiles de comunicación entre el paciente y su médico de familia o neumólogo porque el enfermo con EPOC tiende a aislarse".
"Tenemos que buscar herramientas para atender a los pacientes de EPOC que no tienen la Covid-19 porque, de lo contrario, asistiremos a más ingresos hospitalarios de estos pacientes y un mayor deterioro en el futuro", explica.
En este contexto, el presidente de FENAER indica que una encuesta realizada por su federación reveló que, durante la primera ola de la pandemia, "casi el 50% de los pacientes que habían visto sus consultas canceladas seguían aún pendientes de una nueva fecha. Hay pacientes que pueden estar un año y medio sin visitar al especialista, con los consiguientes riesgos sobre el control de su enfermedad".