Por Soledad López, periodista especializada en salud

Menos de la mitad de los españoles conoce la fibrosis pulmonar
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Este enfermedad ha cobrado tristemente protagonismo porque es una de las secuelas de la Covid-19. El coronavirus puede afectar a muchos órganos del cuerpo, pero donde hace más daño es en los pulmones.

Sin embargo, todavía existe una gran desinformación sobre la fibrosis pulmonar, lo que dificulta su abordaje integral y diagnóstico precoz.

Una encuesta de Boehringer Ingelheim en colaboración con AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) pone al descubierto el bajo conocimiento que tenemos los españoles sobre esta enfermedad.

La fibrosis pulmonar en España

En España se diagnostican 7,6 casos de fibrosis pulmonar por cada 100.000 habitantes al año, cifras que la convierten en una enfermedad minoritaria.

Como decíamos, en los meses que llevamos de pandemia ha cobrado protagonismo, pero ¿qué idea tenemos de ella? Según la encuesta de Boehringer Ingelheim nuestros conocimientos son bastante superficiales.

  • Mientras 8 de cada 10 españoles considera que la fibrosis pulmonar es una patología grave, solo 4 de cada 10 afirma conocer esta enfermedad caracterizada por una cicatrización, con frecuencia crónica e irreversible, del tejido pulmonar.

Por qué la Covid-19 provoca fibrosis pulmonar

Al tratarse de un virus respiratorio, el pulmón es uno de los órganos más afectados por el SARS-CoV-2 y una de las consecuencias graves puede ser la fibrosis pulmonar (también puede provocar tromboembolismos pulmonares).

El coronavirus afecta especialmente a los pulmones y puede provocar fibrosis y tromboembolismo

  • El virus inflama el parénquima o tejido pulmonar y provoca cicatrices.
  • Estas cicatrices hacen que el pulmón, que es esponjoso, se vuelva rígido y tenga dificultades para inflarse y desinflarse.
  • Los músculos implicados en la respiración tienen que trabajar mucho, lo que provoca dificultad para respirar y sensación de ahogo al mínimo esfuerzo.
  • Puede tratarse con corticoides para frenar su progresión.

Esta enfermedad puede ser una consecuencia de la Covid-19, pero obviamente también puede aparecer sin haber padecido la infección.

La importancia del diagnóstico temprano

Si la fibrosis pulmonar, consecuencia o no de la Covid-19, se agrava puede acabar provocando una insuficiencia respiratoria. Y para evitar que esto ocurra es muy importante detectar la enfermedad en un estadio temprano.

Pero lo cierto es que existe un nivel de conocimiento medio-bajo de la enfermedad por parte de la población que supone un obstáculo para cogerla a tiempo.

Según se desprende de la encuesta, en lo primero que pensarían los españoles ante la falta de aire, tos seca y persistente y cansancio es en:

Los encuestados no asocian estos síntomas con fibrosis pulmonar, una enfermedad que, a pesar de ser poco frecuente y presentar síntomas que son comunes en otras enfermedades respiratorias, es importante conocer para consultar con el médico ante cualquier duda.

Acudir al médico para salir de dudas

Somos pura contradicción. Según la encuesta, un 89% acudiría al médico si los síntomas vinculados a la enfermedad persistiesen, pero solo un 16% lo hizo cuando se encontró en esta situación.

El Dr. Julio Ancochea, Jefe de Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa, nos da algunas claves para reconocer los síntomas de una potencial fibrosis pulmonar y hace un llamamiento para que consulten con el médico ante la duda:

  • "Esta enfermedad suele asociarse a varones mayores de 50 años, fumadores o exfumadores, que presentan disnea progresiva (dificultad para respirar) y tos seca e irritativa".
  • "Hablamos de síntomas que la sociedad podría atribuir a la edad o al tabaco, pero es importante acudir al médico para valorarlo".
  • "La puerta de entrada será el médico de cabecera, que lo auscultará y, ante la duda, solicitará una radiografía de tórax para detectar si hay un patrón intersticial y lo derivará al neumólogo".
  • "La fibrosis pulmonar tiene un mal pronóstico y un gran impacto en la calidad de vida del paciente, con lo que detectarla precozmente puede ayudarnos a aumentar la esperanza de vida y a darle más calidad de vida a estas personas", concluye.

No tiene cura pero los hábitos ayudan

El 59% de los encuestados acierta al afirmar que la fibrosis pulmonar no tiene cura.

"Al ser una enfermedad pulmonar y progresiva, que afecta a la capacidad del organismo de oxigenarse, y que además produce disnea y tos, los pacientes tienen dificultades para realizar su vida ordinaria a medida que avanza la enfermedad. En los casos que está muy avanzada puede llegar a impedir o limitar de manera importante las tareas más básicas, como caminar, asearse e incluso hablar", asegura Carlos Lines, presidente de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI.

Pero al margen de la gravedad, 8 de cada 10 encuestados consideran que se pueden controlar los síntomas con determinados hábitos:

  • Evitando fumar (un 86% de los encuestados lo sabe).
  • Con ejercicio moderado (67%).
  • Llevando una dieta saludable (66%).

En este sentido, es muy importante la comunicación entre el neumólogo y el paciente. "El neumólogo establecerá el tratamiento antifibrótico y coordinará el plan de cuidados y seguimiento de la enfermedad que debe ser multidisciplinar e implicar a otros profesionales (enfermero, psicólogo, farmacéutico hospitalario...). Deben controlarse las comorbilidades, favorecer la adherencia al tratamiento, fomentar un estilo de vida saludable y medidas preventivas y no farmacológicas, además de buscar el adecuado apoyo emocional y familiar", asegura el Dr. Ancochea.

Una enfermedad que sale cara

En materia económica:

  • El 60% de los españoles cree que padecer fibrosis pulmonar puede suponer un mayor gasto económico.
  • El 92% considera que una familia no está preparada o no sabe si podría hacer frente a este posible coste.

En este sentido, el presidente de AFEFPI reconoce que "padecer fibrosis pulmonar supone un importante gasto adicional para las familias":

  • Hay soportar una mayor factura eléctrica por el uso de concentradores de oxígeno domiciliario.
  • Algunos desplazamientos cotidianos o para acudir al médico deben realizarse en taxi o dependen de terceras personas porque el enfermo va con una mochila portátil de oxígeno de capacidad limitada que no supera las 2 o 3 horas.
  • Pueden necesitarse cuidadores para atender al enfermo.

Faltan campañas de información

La fibrosis pulmonar es una afectación pulmonar grave, crónica y potencialmente mortal.

Ante esta evidencia, la mayoría de los encuestados cree que deberían haber más campañas publicitarias (68%) y más divulgación en hospitales o centros médicos (64%).

Es importantísimo reconocer los síntomas a tiempo y consultar con el médico enseguida para asegurarse un diagnóstico temprano y un mejor pronóstico de la enfermedad.

Con el objetivo de combatir ese desconocimiento, Boehringer Ingelheim ha lanzado la campaña Esto no es raro, que pone de relieve las vivencias diarias de pacientes y familiares, además de reflejar el estado actual del diagnóstico y el abordaje integral de estas patologías con la visión de varios especialistas.

La campaña, apoyada también por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), la asociación de enfermos pulmonares AIRE y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), nace con el objetivo de sensibilizar a la población sobre el impacto que causan las enfermedades raras en la vida de los pacientes y su entorno.

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