Un enfermo de alzhéimer pasa por diferentes fases mientras va evolucionando la enfermedad.
Cada vez se conoce mejor qué pasa en un cerebro con alzhéimer y cómo evoluciona la enfermedad, y esto sirve de gran ayuda para afrontar cada una de sus etapas, tanto por parte del enfermo como sobre todo de la familia que le rodea.
De ello hemos hablado con la Dra. Nina Gramunt, neuropsicóloga de la Fundación Pasqual Maragall y gran conocedora de las diferentes fases del alzhéimer. Aunque los expertos hacen una división mucho más detallada del proceso que conlleva esta patología, a grandes rasgos el alzhéimer podría dividirse en 3 fases: leve, moderada y avanzada.
1. Fase leve: Primeros olvidos
El alzhéimer es una enfermedad de largo recorrido en la que, poco a poco, el cerebro se va encogiendo porque las neuronas se mueren. La teoría más aceptada para entender por qué se deteriora el cerebro es la acumulación de proteína beta-amiloide y proteína tau.
Este proceso puede durar años (entre 10 y 15) hasta que aparecen las primeras señales de daño cerebral y, con ellas, los síntomas iniciales de la dolencia. Y la primera parte del cerebro que se atrofia es el hipocampo.
Qué ocurre en la fase leve
- Pérdida de la memoria episódica (memoria reciente). El hipocampo es el encargado de codificar toda la información nueva que recibimos. En realidad, tal y como afirma la Dra. Nina Gramunt, "hace de estación de enlace entre el exterior y otras estructuras cerebrales". De ahí que los síntomas de esta primera fase se caractericen por una pérdida progresiva de la memoria más reciente, la llamada memoria episódica: la persona no recuerda qué ha comido o la conversación que tuvo hace unos minutos, puede que le cueste saber el día que es... Aunque cada caso es único, la fase leve puede durar de 2 a 4 años.
Qué hacer en la fase leve
La Dra. Gramunt asegura que, cuando se confirma el diagnóstico, la familia suele escondérselo al enfermo, como si ya no pudiera decidir nada. Pero es un gran error. En esta fase, cuando la persona es todavía autónoma y solo necesita cierta supervisión, es clave "aceptar" el alzhéimer, y para ello debe estar informada. Saber lo que le ocurre es bueno para sobrellevar mejor la enfermedad. Ahora es el momento de:
- Decidir sobre cuestiones respecto a su futuro.
- Organizarse y establecer rutinas que le permitan ser lo máximo autónoma posible. Además, si no tiene el día planificado es más fácil caer en la apatía y quedarse en el sofá sin hacer nada.
- Comprender que va a necesitar ayuda y dejarse ayudar.
- Descubrir que todavía hay muchas cosas que puede hacer, tanto física como mentalmente. De hecho, es muy importante mantenerse activo porque así se estimulan las conexiones neuronales y se frena el avance de la enfermedad. Caminar, leer, hacer pasatiempos o mantenerse socialmente activo es muy positivo.
Consejos para la familia en esta primera etapa
No es fácil encajar que un ser querido tiene alzhéimer. Estos consejos ayudan a afrontarlo.
- Informarse para comprenderlo mejor. La Dra. Gramunt asegura que "al principio hay familiares que no se creen el diagnóstico porque les choca que el enfermo se olvide de algo que le acaban de decir y luego sepa las respuestas de ese concurso de televisión que ve cada día. Pero en cuanto el familiar sabe que esa pérdida de memoria reciente es normal, comprende la situación, no se lo tira en cara y baja la tensión en casa".
- Planificar con la familia. Es el momento de hablar sobre la nueva situación. También de comunicarlo a vecinos, conocidos... Es bueno que todo su entorno lo sepa para que colabore si es necesario.
Estar informado ayuda a sobrellevarlo, tanto por parte del enfermo como de familiares
- Procurar vivir el momento. No hay que obsesionarse con lo que pasará de aquí a 10 años, porque cada caso es diferente. Hay que disfrutar el momento y hacer con aquella persona todo lo que sea posible.
2. Fase moderada: cada vez necesita más ayuda
Así como en la primera etapa la persona es bastante autónoma y solo requiere supervisión en ciertas tareas o que le recuerden aquellas cosas que acostumbra a olvidarse, en la fase moderada cada vez va a necesitar más ayuda. Por eso la figura del cuidador cobra mayor protagonismo.
Qué ocurre en la fase moderada
- Problemas para usar el móvil, poner la lavadora... Si en el inicio de la enfermedad se veían reducidas las actividades avanzadas (por eso necesitaba ayuda para organizarse o planificar el día a día), en la fase moderada el daño cerebral es mayor y también se ven afectadas las instrumentales (aquellas en las que se necesita algún instrumento para realizarlas: electrodomésticos, teléfono móvil...)
- La pérdida de memoria y la desorientación se acentúa. Si en la fase leve se olvidaba del día que es, en esta puede que no recuerde el año en el que vive, que confunda las estaciones...
- Se hacen más evidentes los problemas de lenguaje. Cada vez tiene más dificultades para recordar una palabra concreta y su lenguaje se vuelve poco a poco más simple. También tiene más problemas de comprensión.
Cómo puede ayudar la familia en la fase moderada
El enfermo es cada vez menos autónomo. Es el momento de simplificar su entorno para facilitarle la vida en casa.
- Crea un ambiente acogedor. Si pasa tiempo en el comedor retira objetos de decoración superfluos y coloca otros que le sean especialmente significativos: fotografías de familia o de viajes realizados, recuerdos emotivos… Es una forma de mantener el vínculo con las cosas que han sido y son esenciales en su vida.
- Limita las opciones a elegir en armarios y cajones. Si los abre y la ropa de invierno y verano está mezclada, hacer la elección correcta exige una capacidad de razonamiento que la persona ya no tiene, por eso es fácil que elija mal. Pero si toda la ropa es de temporada no se pondrá un jersey de lana en verano.
- No hagas cambios. Si todavía hace un uso básico del móvil, cambiar de modelo podría ser fatal.
3. Fase avanzada: Sustituye las palabras por miradas y abrazos
En el alzhéimer se van perdiendo las capacidades cognitivas y funcionales en orden inverso a cómo se adquieren de forma natural con la maduración cerebral.
Así, si en la fase leve se ve afectada por ejemplo la capacidad para gestionar el dinero, al final de la enfermedad se llega a perder poco a poco el control de las necesidades básicas.
Consejos para la familia en la fase avanzada
Ahora la comunicación verbal se hace cada vez más difícil y las palabras pasan a un segundo plano.
- Imagina que habla un idioma distinto al tuyo, por lo que le cuesta entenderte. Ante esto, recurre al uso de gestos, expresiones de la cara... Probablemente, dice la Dra. Gramunt, “el último significado que mantiene el ser humano hasta el final de su vida es el del afecto, la emoción y el amor”. Además, está demostrado que el afecto en esta etapa es útil para recuperar la conexión con aquella persona, aunque sea un instante, que ya no nos conoce o que parece no conocernos.
- Recurre a aromas que le gusten, por ejemplo su colonia de siempre, y házsela oler. Deja entre sus manos texturas que le evoquen recuerdos y acaricia con ellas su mejilla… Esta estimulación sensorial le conecta con su propio yo. Se trata de gestionar la entrada de información a través de los sentidos para despertar emociones.