esclerosis multiple

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que no en todos los pacientes aparece de la misma forma. Por ello, se la conoce como la "enfermedad de las mil caras", algo que puede llevar a la incomprensión de quienes rodean a los afectados.

Según explica Esclerosis Múltiple España (EME) no todos los pacientes tienen los mismos síntomas, ni estos aparecen con la misma intensidad. Ni tampoco la enfermedad evoluciona igual en todos los casos.

Además, hay algunos síntomas que son muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc.) y que condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.

Muchos de los síntomas no se ven a simple vista y eso genera incomprensión

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo), la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple -de la que EME forma también parte- ha dedicado este día a poner de relieve los síntomas de la enfermedad que no se ven a simple vista con la campaña: Mi EM invisible. El lema es: No es necesario que vean mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos.

SÍNTOMAS algo difusos

Según expone EME, los síntomas de la esclerosis múltiple se podrían clasificar en síntomas más visibles y otros más invisibles.

Los visibles, explica esta entidad, suelen ser más frecuentes o más fáciles de percibir, los invisibles suelen serlo porque o bien no se ven o si se perciben no se asocian la enfermedad.

Los síntomas visibles son:

  1. Trastornos del habla.
  2. Falta de coordinación.
  3. Temblores.
  4. -Problemas de vejiga y problemas intestinales.

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Los signos invisibles son:

  1. Problemas de visión.
  2. Problemas de movilidad.
  3. Dolor.
  4. Fatiga.
  5. Mareos.
  6. Espasmos musculares.
  7. Sensibilidad al calor.
  8. Trastornos emocionales, como por ejemplo la depresión.
  9. Dificultad al tragar.
  10. Confusión mental.
  11. Trastornos del sueño, como dificultad para conciliar el sueño, quedarse dormido en sitios, tener demasiado sueño y o tneer conductas anormales durante el sueño.
  12. Problemas de sexualidad.

Comprender mejor a los pacientes

Como explican los especialistas de la EME, conocer todos los síntomas de la enfermedad ayuda a los familiares a comprender mejor a los pacientes, y a que estos se sientan más seguros y comprendidos por su alrededor. Ya que:

En España, los pacientes no reciben aún el reconocimiento del 33% de discapacidad en el momento del diagnóstico

  • Estos síntomas llevan a muchas personas a mantener la enfermedad en secreto, para evitar el estigma y las trabas sociales.
  • Y cuando esos síntomas se comparten abiertamente, con los demás, tampoco se comprenden ni se reconocen.
  • Incluso a veces, resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.

La presencia de síntomas invisibles, exponen desde EME,puede dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, lo que puede producir una enorme frustración a los pacientes.

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"En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”, asegura Myriam Conesa, paciente con Esclerosis Múltiple.

  • Una encuesta de Esclerosis Múltiple España afirmaba que "1 de cada 3 personas con esclerosis múltiple es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad".

​Las 10 cifras de la Esclerosis Múltiple en España

No se conoce la causa que la origina y no tiene cura. Pero sí existen tratamientos médicos muy efectivospara paliar los síntomas y la progresión de la enfermedad. Hoy en día, los pacientes tratados y controlados pueden tener una buena calidad de vida.

Según expone Sociedad Española de Neurología (SEN):

  • En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva".
  • Esto hace que, actualmente, exista un número muy importante de pacientes que, tras padecer la enfermedad durante más de una década, no presentan ningún tipo de discapacidad importante.
  • Por eso, la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
  1. La Esclerosis Múltiple es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
  2. Es la principal causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes de tráfico
  3. Los casos de esclerosis múltiple se han duplicado las últimas dos décadas.
  4. El tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar y el cambio de dieta serían los posibles implicados en el aumento de los casos en España.
  5. En España, se diagnostican anualmente, 1800 nuevos casos. 35 nuevos casos por semana.
  6. Unas 47.000 personas, en España, conviven con esta enfermedad. El 75% de los pacientes son mujeres.
  7. Puede afectar a niños y personas mayores, pero el 70% de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad.
  8. Solo el 15% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados.
  9. Más de un 25% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital.
  10. Las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.

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