Encajar un diagnóstico de alzhéimer de un ser querido es complicado. No es fácil observar que la persona cambia de comportamiento y asumir que va a sufrir un deterioro cognitivo gradual e irreversible. El impacto de esta enfermedad afecta a todos los miembros de la familia, y los niños y adolescentes pueden sentirse confundidos y asustados ante la forma de actuar del familiar enfermo.
Desde la Fundación Pasqual Maragall señalan que es esencial que los menores cuenten con toda la información y se evite esconder o maquillar la situación, aunque hay que adaptar la explicación de la enfermedad a cada edad y perfil para que lo puedan entender bien.
"Hablar abierta y directamente con los más jóvenes de la familia sobre el alzhéimer es una muy buena forma de disminuir su desconcierto. Si disponen de información adecuada, veraz y adaptada a su edad, los niños y adolescentes de la familia también pueden implicarse en las atenciones a la persona enferma, promoviendo que se fortalezca el vínculo afectivo entre ellos. Compartir la información es, además, una buena manera de favorecer la unidad familiar y el apoyo mutuo", explica Sandra Poudevida, terapeuta senior de la Fundación Pasqual Maragall. La terapeuta ofrece una serie de recomendaciones a la hora de explicar a un niño o adolescente que un familiar sufre alzhéimer.
explicar el alzheimer de una forma clara
Si les explicamos cuáles son los principales síntomas del alzhéimer y cómo afectan al comportamiento de la persona, entenderán porqué el abuelo o la abuela repite la misma pregunta varias veces aunque ya se lo hayas explicado, no recuerda una conversación de teléfono reciente, se desorienta en un trayecto que ha hecho siempre o está más irritable.
Es importante que sepan que ese comportamiento no es intencionado y que no mienten cuando no recuerdan algo reciente pero se saben de memoria una canción de juventud. En el alzhéimer, el cerebro desaprende todo lo aprendido a lo largo de la vida y la memoria reciente es lo primero que se afecta.
Adaptar la información a la edad del niño
Niños y adolescentes tienen la misma necesidad de saber qué está pasando que los adultos, pero la información debe adaptarse a cada edad. Antes de los 4 años, la Fundación Pasqual Maragall recomienda no dejar solos a los niños con la persona con alzhéimer, pero a partir de esa edad se aconsejan una serie de pautas:
- Entre los 4 y los 7 años. A esta edad al niño le cuesta entender que una enfermedad no tenga consecuencias físicas. "Se recomienda incorporar explicaciones muy sencillas sobre qué es el Alzheimer y la memoria, haciendo énfasis en cómo es de necesaria para todo: para recordar los nombres de las personas, el día en que estamos o los nombres de los objetos. Será importante recordar que la enfermedad afecta a la memoria, y a veces a la conducta y el carácter, pero que el amor que siente su abuelo por ellos no ha cambiado".
- Entre los 8 y los 12 años. A esta edad es probable que el niño pregunte directamente que le pasa al abuelo. Hay que explicar que sufre una enfermedad, detallar de forma didáctica algunos síntomas o hacer comparaciones con enfermedades que conozcan.
- A partir de los 13 años. A esta edad un adolescente ya puede saber que existen enfermedades neurodegenerativas que afectan al cerebro. Podemos explicarle abiertamente qué es el alzhéimer y lo que conlleva, pero también hay que destacar que no todos los enfermos son ni se comportan igual. Conviene promover la relación entre el enfermo y el adolescente, involucrarlo en algún cuidado y hacerle ver qué es importante que pasen algún tiempo juntos. El menor debe saber que ante cualquier duda que tenga puede contar con nosotros para aclarárselo.
Pensar actividades que puedan hacer el abuelo y el nieto
Para un enfermo con alzhéimer, el cariño y la compañía de un nieto puede hacerle mucho bien. Y para el niño, comprender lo que le pasa al abuelo puede impactar al principio pero lo hará madurar y podrá actuar en consecuencia.
La vida se compone de pequeños momentos y buscar aquellas situaciones en las que pueda haber un acercamiento entre el enfermo y el menor puede ser muy positivo. Poner la mesa juntos, doblar la ropa o regar las plantas son tareas que puede hacer la persona, mientras la enfermedad se lo permita, en compañía del menor.
No forzar las situaciones
El tiempo que pase el enfermo con el menor debe se agradable. "Si el niño se siente incómodo o asustado por cualquier conducta, será mejor no forzar estos encuentros. De la misma manera, y por la seguridad de ambos, hay que estar atentos a cualquier situación que requiera supervisión", señalan desde la Fundación Pasqual Maragall.
Beneficios de la relación entre los nietos y los abuelos con demencia
Los nietos juegan un papel muy importante en el bienestar de los abuelos con demencia, por eso es importante hacerles comprender a los menores qué le ocurre al abuelo y cómo pueden ayudar para fomentar esa relación.
- Mejora el estado de ánimo del abuelo. Los nietos son fuente de alegría y vitalidad que insufla energía al abuelo.
- Ayuda a frenar el deterioro cognitivo. Mantener relaciones sociales es una forma de estimular las conexiones neuronales y retrasar el deterioro cognitivo del enfermo.
- Aumenta la actividad del enfermo. La actividad física, por moderada que sea, contribuye a frenar el avance de la enfermedad. Pasear con el nieto o jugar en el parque puede ser una buena forma de que el abuelo pase menos horas en casa sentado.
- Proporciona al enfermo seguridad y tranquilidad. Para un enfermo de alzhéimer que pierde progresivamente la memoria, estar rodeado de caras familiares le proporciona tranquilidad y seguridad, y tener cerca a los nietos contribuye a ello.