testimonio endometrosis

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testimonio endometrosis

“Cuando me diagnosticaron endometriosis con 40 años, al salirme un quiste en un ovario, empezó un calvario de tres años en los que el dolor se cronificó. Mi calidad de vida era horrible y me invadía una sensación de fracaso personal: cada tarde que me tenía que estirar en el sofá sin poder hacer nada, cada vez que tenía que cancelar un viaje…”.

Ester recuerda la desesperación que llegó a sentir no solo por tener unas reglas “super abundantes, dolorosas, largas e incluso incapacitantes, sino por sufrir habitualmente “dolores de espalda y calambres en las piernas, sensación continua de indigestión, cólicos…”

Y es que a la acumulación de dolores y molestias se sumaba la desazón ante la falta de soluciones médicas.

Reglas muy dolorosas, calambres, indigestión... La calidad de vida se ve muy afectada

  • Todos estos problemas desaparecieron tras operarse el pasado septiembre. Hoy, con 43 años, Ester asegura que “mi vida ha mejorado enormemente, me he quitado de encima los dolores. Tuve mi última revisión hace poco y está todo perfecto. Estoy en mi mejor momento, me encuentro bien y valoro estarlo”.

Por ello, ha querido compartir su experiencia con otras mujeres que sufren endometriosis y reivindicar que se destinen más recursos a la investigación de esta enfermedad crónica con fama de ‘traicionera’.

Una cirugía para acabar con la endometriosis

El tipo de endometriosis que sufría Ester, con adherencias en el útero conocidas como adenomiosis (presencia de tejido endometrial, es decir, la capa más interna del útero, que había pasado hacia el miometrio—la capa muscular del útero—causando un engrosamiento uterino), hacía recomendable extirpar este órgano por completo.

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Por eso, la intervención a la que se sometió consistió en una histerectomía con laparoscopia. Además, le quitaron el quiste aunque le mantuvieron los ovarios.

  • Como explica el doctor que la operó, el Dr. Javier de Santiago, jefe del Servicio de Ginecología Oncológica de MD Anderson Cancer Center Madrid, “de forma clásica se entendía que el mejor tratamiento para la endometriosis era la histerectomía y extirpación de trompas y ovarios. Hoy sabemos que esto no es así y optamos en muchos casos por cirugía conservadora".
  • No obstante, el Dr. de Santiago aclara que para que el resultado sea óptimo, es necesaria "la extirpación completa de todas las lesiones endometriósicas. De no hacerse así, la recidiva de la endometriosis y aparición de clínica de nuevo es la norma”.

Ahora se opta cada vez más por cirugía conservadora sin quitar los ovarios

  • Este especialista asegura que “las localizaciones anatómicas de la endometriosis condicionan la cirugía que hay que realizar en cada caso".
  • El Dr. de Santiago añade que "el mejor abordaje quirúrgico de la endometriosis se considera la laparoscopia" (introducir una microcámara a través del ombligo con unas minúsculas incisiones).
  • "Además de conseguir una mejor visualización de las lesiones, esta se asocia con menor posibilidad de adherencias postoperatorias, menor dolor y mejor recuperación y reincorporación a la vida normal, entre otras ventajas”, detalla el doctor.

una recuperación muy positiva

Como corrobora Ester, “aunque las primeras 48 horas del postoperatorio fueron duras, como la operación salió perfecta y no tenía casi cicatriz, a las pocas horas me pusieron a andar y a los dos días ya me dieron el alta. A partir del tercer día ya caminaba unos 5 kilómetros diarios y en seguida conducía, nadaba…".

En cuanto a una de sus principales dudas antes de la intervención, si el dolor iba a desaparecer una vez operada, Ester explica aliviada que "al cabo de 15 días me quité todos los analgésicos. Y es que las endometriósicas hemos padecido tanto dolor que luego nos parece poco. Desarrollamos un umbral del dolor muy alto”.

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  • En su opinión, “la operación puede ser más o menos larga o complicada, por lo que es muy importante dar con el buen especialista. Yo tuve la suerte de ponerme en manos de un referente internacional y además, poder hablar con él de todas mis dudas e inquietudes y que me entendiera me ayudó mucho”.

Ester recalca que “el miedo tras la operación depende de la edad: no es lo mismo que te quiten el útero con 42 años que con 20, si ya has tenido hijos o no. Ahora no tengo más la regla aunque sigo hormonando. No me ha afectado anímicamente perder el útero, todo lo contrario. Y aunque parezca pretencioso, me he sentido muy orgullosa de mí misma y una mujer luchadora”.

Un proceso lleno de dificultades

De hecho, Ester tuvo que superar muchos obstáculos hasta que encontró una cura.

Antes, pasó por un frustrante periplo por distintas consultas médicas en las que no le ofrecían una solución con garantías para acabar con su malestar.

  • Me empezaron a hormonar y me sentó fatal: vómitos, dolor de cabeza… Dejé el tratamiento hormonal y fue aún peor. Algunos ginecólogos me proponían vaciarme, pero yo no quería una menopausia precoz. Para calmar el dolor tenía que tomar antiinflamatorios (a veces incluso a medianoche), que me generaron heridas en el estómago”.

"Faltan especialistas en endometriosis y una mayor sensibilidad con este problema"

Como reflexiona Ester, “me ha impactado mucho la falta de especialistas en endometriosis, de sensibilidad con este problema y de investigación. Tengo la sensación de que muchos ginecólogos conocen la enfermedad, pero no saben diagnosticarla ni tratarla".

Según su experiencia, "normalmente los médicos te miran con cara de pena y te dicen que es ‘una enfermedad traicionera’, pero no te la solucionan. Al llegar la menopausia se acaba la endometriosis, pero no tenemos por qué esperar. Las mujeres tenemos derecho a que se investigue para recuperar calidad de vida”.

así se vive con endometriosis

Ester considera que “dentro de que mi historia es dura, he sido una privilegiada, sé que hay otras mujeres para las que es aún peor”.

  • Así, recalca que mi tipo de endometriosis no me ha impedido ser madre por donde estaba ubicado, sobre todo en el útero. Entre que me quedé embarazada joven y no tenía invadido todo el útero, pude tener dos hijos. Pero en ocasiones la enfermedad puede ser causa de infertilidad.

También advierte que “como la sintomatología es muy diferente y nadie te explica qué te pasa, llegas a dudar mucho de ti misma. No te sientes enferma sino incluso culpable. Tu entorno te quiere y te acompaña pero no puede explicarte qué te pasa o cómo solucionarlo”.

"Llegas a sentirte culpable en lugar de enferma"

En este sentido, manifiesta que “por suerte, el apoyo que he tenido de mi marido, mis padres y mis amigos (en especial una amiga enfermera que no me dejó tirar la toalla), junto a mi propia vitalidad, y las ganas de luchar porque mis hijos tuvieran una madre sana, me ha mantenido bastante fuerte, porque hay mujeres que pueden llegar a deprimirse por la enfermedad".

Para ella, la clave para afrontar la enfermedad está en "procurar no pensar que eres una floja, no ser tan autocrítica. A mi me salvaron mis ganas de hacer cosas, soy muy activa. Me di cuenta de que estaba más ‘empoderada’ de lo que pensaba”.

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Por Mar Claramonte