El síndrome de Rokitansky afecta al correcto desarrollo del sistema reproductor femenino durante la gestación. En concreto, se ven afectados los llamados conductos de Müller, y como consecuencia de ello:
- Los ovarios se desarrollan normalmente, por tanto los niveles hormonales son equiparables a los de una mujer que no tiene el síndrome.
- Pero el útero no se forma o se forma parcialmente. Lo más habitual es que sea muy pequeño, por lo que se le denomina útero rudimentario.
- Tampoco se desarrolla la vagina o lo hace parcialmente. Por tanto, o bien no hay cavidad o es solo de 1 o 2 cm.
la regla no llega nunca
La principal señal de alarma de este trastorno es la amenorrea o falta de regla. Esto explica que se diagnostique normalmente alrededor de los 15 años, cuando la adolescente, ante la ausencia de menstruación, acude al ginecólogo.
El diagnóstico se confirma mediante ecografía, laparoscopia exploratoria o resonancia magnética, y en ocasiones el ginecólogo puede derivar a un especialista porque no siempre están familiarizados con este síndrome.
sin útero ni vagina
Paula Rey es una de las fundadoras de la Asociación a.m.a.r. unas siglas que significan literalmente Apoyo a Mujeres en la Aceptación del Síndrome de Rokitansky.
Y es que, tal y como nos cuenta Paula, "el síndrome de Rokitansky es una condición con la que naces, pero no debe condicionarte la vida. Llevarlo en secreto y con vergüenza no conduce a nada. Hay soluciones médicas, y el resto es crecimiento personal".
El síndrome de Rokitansky es una condición, pero no debe condicionarte la vida
La palabras de Paula están cargadas de determinación, pero reconoce que no es fácil encajar un diagnóstico de estas características: "imagina cómo puede sentirse una chica de 15 años a la que le dicen que no tiene vagina ni útero".
No eres menos mujer
Por eso es clave, asegura, tener el apoyo de familiares y amigos y, sobre todo, resultan cruciales las palabras del médico:
"A mi hermana gemela le vino la regla a los 12 años –explica Paula–. Mis padres, que son médicos, no dudaron en llevarme al ginecólogo para averiguar porqué yo no menstruaba. Vivía en Argentina y todavía recuerdo las palabras de aquel ginecólogo que me diagnóstico el síndrome de Rokitansky y con el que todavía me escribo. Me dijo tres cosas":
- Tú no eres menos mujer por ser así.
- No puedes engendrar un hijo, pero eso no quiere decir que no puedas ser madre. Además, posiblemente en un futuro la ciencia médica habrá avanzado lo suficiente como para que sí puedas engendrar un hijo.
- Y, por último, nadie se va a enterar a no ser que tú lo cuentes.
Paula remarca que aquellas palabras le hicieron mucho bien, le ayudaron a aceptar el problema y, sobre todo, la animaron a buscar una solución.
Consecuencias del síndrome de rokitansky
Son dos, y ambas igual de importantes porque depende del grado de preocupación que genere en cada mujer.
Una es la imposibilidad de quedar embarazada debido a la ausencia o a la falta de desarrollo del útero. De todas maneras, repite Paula recordando las palabras de aquel "buen ginecólogo", esto no quiere decir que no puedas se madre.
- La adopción o la subrogación son otras opciones. La ciencia también contempla el trasplante de útero.
La otra gran consecuencia es el hecho de no poder tener relaciones sexuales con penetración porque no hay cavidad vaginal o porque es mínima. Sin embargo, existen soluciones:
- En caso de que no haya vagina, se puede reconstruir mediante una intervención quirúrgica. El Hospital de La Paz de Madrid y el Hospital Clínic de Barcelona son los centros de referencia en España donde se practican este tipo de intervenciones.
La cirugía permite construir una vagina inexistente
- Si hay 1 o 2 cm de cavidad vaginal, existe la opción de la dilatación sin necesidad de recurrir a la cirugía.
Cómo dilatar la vagina
Es un procedimiento más largo pero menos invasivo que la cirugía, y por el que optó Paula:
- "Es tan sencillo como aplicar una crema lubricante e introducir un dilatador (empiezas con uno pequeño y vas aumentando de tamaño poco a poco) durante 15 minutos al día", nos cuenta.
Con la dilatación puede lograrse una vagina de 8-9 cm de profundidad
- Poco a poco va aumentado la cavidad, hasta llegar a una profundidad de unos 8-9 cm.
- "Tras un periodo que puede ir de 6 a 18 meses ya eres funcional para la penetración, que es para lo único que sirve la vagina porque el placer de la mujer se obtiene sobre todo a través del clítoris", concluye.
La fundadora de a.m.a.r asegura que lo ideal es llevar a cabo la dilatación alrededor de los 15 o 16 años y no esperar más.
En cuanto a la operación para reconstruir la vagina, en España se aconseja a partir de los 18 años, aunque Paula asegura que "cuanto más se retrase la solución al problema peor porque puede generar rechazo al propio cuerpo y a las relaciones sexuales".
No estás sola
Paula asegura que ella convive con su síndrome sin ni siquiera recordar que lo tiene. Sin embargo, reconoce que para muchas mujeres no es fácil. Con la voluntad de ayudarlas nació en 2.009 la asociación.
"Estaba haciendo un curso de fotografía documental y tenía que hacer un trabajo. Elegí hablar de mí misma y explicar el síndrome que sufría por primera vez a gente que no conocía".
"Buscando información descubrí que no había casi nada castellano y solo existían foros en los que la gente expresaba su experiencia con mucha angustia. Las mujeres lo vivían en secreto y aquello no era bueno", asegura Paula.
Compartir tus experiencias con gente como tú es de gran ayuda
- Fue entonces cuando, junto con otras tres, decidieron crear la asociación con el objetivo de ofrecer la máxima información posible sobre el tema, generar un punto de encuentro para que las mujeres no se sientan solas y establecer un protocolo de actuación a nivel médico.
"Compartir tus inquietudes con otras chicas que pasan por lo mismo que tú es de gran ayuda. A las chicas de 17 años, por ejemplo, les preocupa que su vagina, una vez dilatada, siga siendo pequeña o que a la pareja no le guste. Lo viven con el mismo miedo que los chicos a los que les preocupa el tamaño del pene.
Ahí es donde alguien con más experiencia puede ayudarte diciéndote que alguien que solo valore el tamaño de una vagina no merece la pena, o que la vagina solo sirve para recibir un pene y que el placer femenino está en otro lado.
- Todo es cuestión de estructura mental y de crecimiento personal, y compartir experiencias para obtener la visión de otros es de gran ayuda", asegura Paula Rey.
el trasplante de útero en España
Se han practicado con éxito más de ochenta casos de trasplante de útero en el mundo y hay una treintena de niños nacidos sanos tras la intervención.
- Después de años de trámites y solicitudes de permisos, en España está previsto que el año que viene se lleve a cabo un programa experimental con 5 mujeres con el síndrome de Rokitansky que quieran quedarse embarazadas para realizarles un trasplante de útero.
Las intervenciones correrán a cargo del equipo que dirige el Dr. Francesc Carmona, responsable del Servicio de Ginecología del Hospital Clínic de Barcelona y líder de este programa.
Esta cirugía se realiza con un injerto de útero provinente de donante vivo y permite llevar a término el embarazo, a pesar de que la mujer tiene que tomar fármacos inmunosuprosores mientras mantenga el órgano donado. "Hay una gran experiencia en este tipo de fármacos, y si se utilizan bien no hay peligro ni para la madre ni para el feto", explica el Dr. Carmona. Una vez la mujer ha tenido uno hijo o dos, se extrae el órgano para retirar la inmunosupresión.