La lucha contra la ELA no se detiene: una nueva investigación aumenta la esperanza de vida

El exportero y entrenador Juan Carlos Unzué seguramente sea hoy la imagen que tenemos más asociada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Ha necesitado que llegara una figura emblemática y con una gran capacidad de comunicación para que fuéramos conscientes de la terrible realidad que supone.

Unzué anunció en 2020 que padecía esta enfermedad neurodegenerativa que destruye las neuronas motoras, las encargadas de controlar los músculos. Es un duro declive que no solo afecta al movimiento de extremidades, también al habla, la respiración y la capacidad de tragar.

Solo la mente queda intacta, testigo de este silencioso e implacable avance. No hay cura todavía. Por eso, cada 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la ELA para acelerar las investigaciones. Los pacientes no pueden esperar.

España se pone a la cabeza de la lucha

Los pacientes no pueden esperar porque no hay subterfugios. El diagnóstico es inapelable. La esperanza de vida tras el diagnóstico está entre los 3 y 5 años. Es un promedio estadístico. Puede variar dependiendo del paciente y el acceso a tratamientos.

Por eso es tan importante hacer llegar los recursos que hoy en día ya existen a todos. En España, según la Sociedad Española de Neurología, hay cerca de mil diagnósticos nuevo cada año. Se calcula que de cada 400 personas, una padecerá ELA en algún momento de su vida.

El papel de Unzué ha sido importante para que los políticos se sientan señalados y se aprobara este año en España una ley especial del ELA. Se agilizan los procedimientos de ayuda a la dependencia, se mejora la atención sanitaria y se mejora la inversión en investigación.

Los pacientes y cuidadores han calificado de “chute de energía” lo que ha supuesto esta ley. Un impulso real de mejorar la dignidad y calidad de vida de los enfermos.

Un coste inasumible para los pacientes

Para que nos hagamos una idea, el coste de atención al paciente puede superar los 150.000 euros al año. Eso incluye especialistas, medicamentos, dispositivos especiales necesarios y adaptaciones en el hogar.

Es impagable para la inmensa mayoría. Solo el cobijo que supone la Seguridad Social permite seguir una vida digna. Y no basta, la pérdida de trabajo y la organización familiar hacen que solo ayudas extras a través de organizaciones especializadas permitan soportar la carga.

Cualquier ayuda en estas organizaciones es bienvenida. Sobre todo hemos de pensar que es una enfermedad menos rara de lo que creemos. No solo hay factores genéticos detrás del ELA. Eso supone el 15% de casos. Tener más de 40 años, el tabaquismo y el alcohol son algunos de los factores que también influyen.

Y aunque el dinero de ayuda a la dependencia es importante, el más importante es el dedicado a la investigación. Porque estos pacientes no solo quieren vivir un poco más, buscan desesperadamente una cura.

Avances importantes en la investigación

En este sentido, tenemos que ser realista y optimistas a la vez. No se ha llegado a dar con la solución del ELA, pero se atisba. Hay importantes investigaciones en marcha. Mucha gente probando cosas nuevas.

Ya hay medicamentos efectivos. El Riluzol, por ejemplo, alarga la vida unos meses, o el Edaravone, un antioxidante aprobado hace justo un año en la UE, que ha demostrado también que ralentiza el deterioro.

Hace solo unos meses se anunció los prometedores resultados con Tofersen. Es una terapia genética que bloquea la instrucción defectuosa en el ADN de las neuronas. Evita que estas células fabriquen las proteínas dañinas que causan la enfermedad.

Ha frenado e incluso ha revertido los daños parcialmente. No es todavía la solución definitiva. Es un paso más. Un paso importante.

Con los pies en la tierra: hay que seguir

Tofersen no es la única terapia genética prometedora. Hay otros ingredientes activos que se están investigando y que tiene igual objetivo. Algunos medicamentos están en fase dos o tres de los ensayos clínicos. Es decir, ya han pasado las primeras pruebas y se están dando a grupos reducidos de pacientes para calibrar y confirmar el grado de eficacia.

También hay tratamientos de terapia inmunitaria que estabilizan síntomas y prolongan la vida. Y se ha mejorado la coordinación de especialistas. Es necesaria una actuación multidisciplinar ante una enfermedad tan compleja.

Todo son buenas noticias. Pero hay que ser realistas. Hay nuevos tratamientos que no curan. Sus efectos son limitados y, en muchos casos, afectan a grupos específicos de pacientes (con variantes genéticas determinadas).

Persiste la necesidad de lograr resultados clínicos significativos en grupos grandes de pacientes. Hay que seguir luchando, y aunque Unzué no pueda ya dar tanto la cara por la enfermedad, el resto de la sociedad sí podemos.