testimonio dialisis

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Según la Sociedad Española de Nefrología, cada año unas 6.000 personas con Enfermedad Renal Crónica (ERC) necesitan diálisis o un trasplante de forma urgente porque sus riñones han llegado a tal punto de deterioro que no pueden cumplir su tarea de depuración de la sangre.

¿Qué impacto supone en un paciente con ERC tener que someterse a un tratamiento como es la diálisis? ¿Les condiciona mucho su vida diaria? ¿Con qué inconvenientes se encuentran?

Expertos y pacientes nos lo explican de primera mano.

Una diálasis adaptada al paciente

Rafael Gutiérrez tiene 57 años. Sufre Enfermedad Renal Crónica desde hace años y hace 3 que se somete a diálisis: "me explicaron las diferentes opciones de tratamiento que existen y opté por la diálisis peritoneal nocturna".

  • "Es un tipo de diálisis que puedes realizarla tú mismo en casa mientras duermes.
  • Se hace con una máquina llamada cicladora a la que te conectas y está programada para que vaya introduciendo un líquido que va eliminando los desechos que no puede eliminar el riñón. Yo trabajo y esta técnica me permite libertad de movimiento durante el día".

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Existen dos tipos de diálisis: la peritoneal que puede realizarse el enfermo en su propia casa, y la hemodiálisis que se practica en un hospital o centros de diálisis.

  • A la hora de elegir un tratamiento u otro, Marisol Fernández, enfermera del Servicio de Nefrología del Hospital del Mar, nos explica que "es muy importante que el tratamiento que escoja el paciente se adapte a su estilo de vida. Si lleva un ritmo de vida activo y trabaja, la diálisis peritoneal nocturna–como la que realiza Rafael– es la más recomendable.

El tratamiento debe adaptarse al estilo de vida del paciente

Yo llevo 20 años trabajando con enfermos de diálisis y la tecnología ha avanzado muchísimo: las máquinas están informatizadas y cada paciente tiene su tratamiento personalizado, todo viene súper estéril...".

pendiente de la enfermedad

Pero, a pesar de que la tecnología ha dado un paso de gigante y, como dice Marisol Fernández, "los enfermos están perfectamente dializados", saber que tienes una enfermedad de largo recorrido, crónica, sin curación (a no ser que el paciente se someta a un trasplante) y que te ata a una máquina para realizar la función que ya no hacen tus riñones no debe ser fácil.

Rafael nos cuenta que en su caso ya no descansa al 100% porque está pendiente durante la noche de que nada falle, a pesar de que la cicladora tiene alarmas por si algo no va bien. También nos cuenta que está más cansado. Pero lo peor no es eso:

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  • "Psicológicamente es una enfermedad que marca. Tu vida cambia y a partir de ese momento estás muy pendiente de ella, de que todo vaya bien, de cómo va evolucionar, de lo que te deparará el futuro... Por eso, cuando te dicen que es el momento de empezar con la diálisis lo vives con temor, congoja y cierta incertidumbre".

La opinión de los expertos coincide con la de Rafael:

  • "El verdadero calvario es que se trata de una enfermedad crónica y que requiere de una máquina para vivir. Y el estado físico de los pacientes va mermando poco a poco. No es lo mismo llevar 2 años en diálisis que 20. Por tanto, cuando no hay opción de trasplante, es muy importante la atención psicológica y es algo que hay que tener en cuenta", nos cuenta Marisol Fernández.

Es una enfermedad que desgasta también emocionalmente

  • En este sentido, la Dra. Silvia Collado, médica adjunta Servicio de Nefrología del Hospital del Mar, asegura que "es una situación desgastante. Y seguramente el tema de la movilidad es el principal hándicap. Una persona que recibe hemodiálisis, si quiere desplazarse fuera de su lugar de residencia, por ejemplo para ir de vacaciones, tiene que buscar previamente un hospital cercano al lugar de veraneo para realizarse las sesiones. Y depende de donde vaya posiblemente no tiene nada cercano".

Problema con las compañías aéreas

Teóricamente, los pacientes en diálisis peritoneal como Rafael lo tienen más fácil a la hora desplazarse porque pueden llevarse la cicladora allí donde vayan.

Sin embargo, Rafael nos cuenta que el año pasado viajaba a Berlín con su esposa y sus dos hijos y, a pesar de que había hablado previamente con la compañía aérea para hacerles saber que llevaba una cicladora, una vez en el avión tuvo que bajar del aparato porque no le dejaban embarcar la cicladora en la cabina (mide un poquito más que una maleta de mano y la compañía alegaba problemas de espacio).

Tampoco le daban la opción de meterla en la bodega con el resto de maletas por motivos de seguridad, aunque este último recurso tampoco es el mejor porque la cicladora puede sufrir daños.

Las asociaciones de pacientes reclaman que los enfermos puedan subir al avión con su cicladora

Rafael se quedó en tierra, y su esposa y sus hijos continuaron el viaje. Es un apasionado de los viajes, pero ya no se arriesga a coger un avión, nos dice.

De hecho, desde ALCER (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), su presidente Daniel Gallego nos cuenta que están trabajando para que las compañías aéreas revisen su protocolo de actuación en estos casos para que así los pacientes puedan viajar con sus cicladoras en cabina.

  • Esto aparatos deben ir bien resguardados y protegidos de cualquier golpe. También reclaman que en ningún caso tengan que pagar ningún extra por embarcar la cicladora.

A la espera de un trasplante

Rafael nos cuenta que es consciente de que la diálisis peritoneal tiene fecha de caducidad.

  • Se practica a través del peritoneo (la membrana que reviste la cavidad abdominal) donde al enfermo se le coloca un catéter.
  • "Pero llega un momento en que el peritoneo deja de funcionar como filtro natural. A unos enfermos les ocurre antes y a otros más tarde. Y cuando esto ocurra, la opción será la hemodiálisis (la sangre se filtra con una dializadora en un hospital)".
  • La hemodiálisis... o un trasplante que, en realidad, es la mejor solución para un paciente con ERC avanzada. "Me han intentado trasplantar dos veces, pero no ha sido posible porque me ha coincidido con otra enfermedad incompatible con el trasplante. Cuando se solucione, volveremos a retomar la opción del trasplante, que me permitiría vivir de otra manera."

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Por Soledad López, periodista especializada en salud