Existe una imagen estereotipada del autismo que corresponde a un niño varón que no se comunica y tiene movimientos repetitivos.
Y es así porque, históricamente, el autismo se había descrito principalmente en niños.
De hecho, hasta no hace mucho se pensaba que era un trastorno más propio del sexo masculino.
Pero el autismo también se manifiesta en las niñas. El problema es que los criterios de diagnóstico que se han utilizado durante mucho tiempo para detectar el autismo se han basado en síntomas propios de los varones.
Un criterio sexista que ha dejado a muchas niñas sin diagnosticar. Mujeres que han llegado a adultas y que han descubierto, en algunos casos con 40 años, que tenían autismo.
Afortunadamente, desde hace unos años ya no ese habla solo de autismo, sino de trastornos del espectro autista, lo que ha permitido incluir a personas que hasta ahora estaban excluidas, como es el caso de mujeres que no fueron diagnosticadas de niñas.
Marta Robles, psicóloga sanitaria y directora técnica de la Ferderación Catalana de Autismo, nos explica cómo afecta el autismo a las mujeres.
Por qué se diagnostica más en niños
El autismo se caracteriza básicamente por la dificultad en la comunicación social, unas fijaciones o intereses muy concretos y excesivos, y una forma de pensar muy rígida y literal.
Estas señales son mucho más claras y evidentes en niños, por eso tradicionalmente se ha diagnosticado más en varones, mientras que las niñas autistas pasan más desapercibidas. Marta Robles explica los motivos:
Las mujeres imitan más y mejor
Los niños aprenden a hablar o a jugar a base de imitar lo que ven alrededor.
En los niños autistas se observa enseguida que tienen dificultades para hablar y comunicarse, pero en las niñas autistas esto no es tan evidente porque, al imitar mejor lo que ven, camuflan mucho mejor su falta de habilidad para comunicarse.
Los niños tienen fijaciones más típicas y evidentes
Ellos en general suelen tener fijación con los números, los trenes, y todo lo relacionado con la informática o la tecnología.
En las niñas estos intereses varían y se centran más en el medio ambiente como ocurre en el caso de Greta Thunberg, los grupos musicales o los dibujos animados.
También son intereses perseverantes, intensos y restrictivos, pero no llaman tanto la atención como, por ejemplo, la fijación por los número de los niños autistas.
Cómo viven el autismo las niñas
La capacidad de imitación de las niñas autistas acaba jugando en su contra porque dificulta el diagnóstico y hace que las niñas, y no tan niñas, realicen un proceso de "masking", explica la psicóloga.
El masking o camuflaje consiste en la supresión o enmascaramiento de su conducta para intentar encajar a toda costa en un grupo.
Y esta actitud para factura. Así lo explica Marta Robles:
- "Para canalizar el estrés o regular las emociones, los autistas pueden hacer gestos como el aleteo de brazos, igual que hay personas que mueven mucho un pie o una pierna".
- "Pero muchas niñas con espectro autista, aunque necesiten hacer este gesto cuando están en grupo, lo evitan por miedo a que las vean raras".
- "Esta contención les genera tal agotamiento que, cuando llegan a casa, necesitan uno o dos días para recuperarse emocionalmente porque no han podido ser ellas mismas".
- "Muchos padres explican que, por ejemplo, tras una tarde con el grupo de amigos, al día siguiente no tienen energía para ir la colegio".
Y como los encuentros con el grupo en edad escolar se producen con frecuencia, al final el rendimiento académico puede verse afectado.
"Estas niñas-adolescentes-mujeres hacen un esfuerzo por encajar en el grupo poniéndose una máscara. Pero lo pasan mal porque no son ellas. No lo saben gestionar y esa autocontención les acaba generando ansiedad", subraya.
Por eso las mujeres autistas tienen más riesgo de trastornos de ansiedad, depresión e intentos de suicidio.
difícil diagnóstico
Las mujeres con espectro autista que sobreviven sin ayuda y pasan más desapercibidas son las más difíciles de diagnosticar.
Se dan cuenta que esa voluntad de mimetizarse con el grupo no las hace felices y les pasa una factura muy alta, pero no sospechan que pueda ser autismo.
Estas mujeres suelen recibir diagnósticos erróneos. "Y es que hay pocos especialistas formados en identificar los casos más difíciles de autismo", asegura Marta Robles.
"Es una búsqueda constante porque saben que les pasa algo pero no se sienten ayudadas, hasta que casualmente leen o oyen hablar sobre autismo en mujeres y sospechan que les puede ocurrir a ellas", asegura.
Señales de alerta de autismo en mujeres
Las características del autismo dependerán de la edad. En las niñas, deben alertarnos las siguientes señales:
- Querer hablar constantemente de un mismo tema, jugar siempre a lo mismo... Esa insistencia sobre una misma cosa puede ser una señal de alarma.
- Tolerar muy mal los cambios. Cuando surge un imprevisto y hay que cambiar de pronto de planes, tienen una gran dificultad de adaptación a las novedades y se frustran mucho.
"Las personas autistas suelen ser muy rígidas y literales. Si han hecho el esfuerzo de ir a un lugar para quedar con alguien y esa persona llega tarde y no avisa se enfadan mucho".
"Dicen que los demás somos muy falsos porque, aunque sepamos que nos retrasaremos, no decimos nada para quedar bien", explica la especialista.
- Presentar déficits en la comunicación no verbal. "En algunos casos, son niños que no se giran cuando les llamas por el nombre; no señalan cuando quieren una cosa o ven algo que les llama la atención (y la señalización es muy propia de la comunicación no verbal de los niños)"...
Cuando las niñas ya son adolescentes:
- Tienen dificultades para mantener un grupo de amigos. Se mantienen en un segundo plano en el grupo para no destacar, tienen una actitud observadora y suelen copiar o seguir las actitudes de otros miembros del grupo.
"Parece que pueden tener amigos, pero realmente no los tienen porque no hay una actitud activa en la amistad", explica.
¿Qué pueden hacer los padres?
Ante la sospecha de que una niña pueda sufrir autismo, lo más recomendable es consultarlo con el pediatra que derivará al servicio de salud mental correspondiente.
"Estos servicios deberían estar preparados para diagnosticar un autismo, pero el problema es que hace apenas 40 años que hablamos de autismo", se lamenta.
"Mi consejo es que, paralelamente a la consulta en la sanidad pública, acudan a entidades especializadas en autismo: asociaciones, entidades, centros privados, federaciones autonómicas o estatales...", aclara.
Cómo abordar el autismo
El trastorno del espectro autista puede ser de grado uno, dos o tres en función de la gravedad.
Así pues, cuando el psicólogo establece el diagnóstico ya determina el tipo de ayuda que va a necesitar la persona.
Un tipo de ayuda que no tiene que ver siempre con la capacidad cognitiva de la persona.
- Hay un 50% de personas con espectro autista que también presentan discapacidad cognitiva, lo que antes se conocía como discapacidad intelectual.
Se tiende a pensar que estas personas serán las que necesitarán más apoyo, pero no siempre es así.
- "Hay personas con espectro autista que no tienen discapacidad intelectual, pero padecen una hipersensibilidad a estímulos sensoriales como los ruidos o las luces que les impide salir de casa y lo pasan muy mal. Estas personas también tienen un grado 3", subraya.
Por tanto, lo primero es realizar un correcto diagnóstico. Y a partir de aquí se pueden realizar terapias para aliviar esos síntomas.
"No me gusta hablar de tratamientos porque el espectro autista no es una enfermedad, por tanto no hay que curar nada. Es más adecuado hablar de intervenciones o, incluso mejor, de acompañamiento a la persona según sus necesidades", explica Marta Robles.
Hay diferentes métodos –ABA (Análisis Aplicado de la Conducta) o TEACCH (Tratamiento y Educación de Niños con Autismo y Problemas Asociados de Comunicación)– para ayudar a los niños con autismo para que aprendan habilidades que no aprendieron en su momento.
En el caso de una mujer no ha obtenido el diagnóstico hasta la edad adulta, también puede beneficiarse de determinadas intervenciones según sus necesidades.
- La psicoterapia puede ser de gran ayuda para aprender a gestionar mejor sus habilidades sociales y reducir así los niveles de ansiedad.
- La terapia de integración sensorial puede ayudarles a reducir su hipersensibilidad al ruido o a las luces.
- Y en el caso de que no sepan decir algún fonema, pueden realizar sesiones de logopedia.
En definitiva, no se trata de curar el autismo, sino de mejorar las habilidades para resulte menos traumático convivir con él.