Cefalea en racimos: la falta de diagnóstico y tratamiento puede cronificarla

La cefalea en racimos provoca un dolor muy insoportable y afecta en gran medida a la calidad de vida. Aunque no es un dolor difícil de identificar, más de la mitad de los afectados ha recibido un diagnóstico erróneo. Y la falta de diagnóstico y tratamiento adecuado aumenta el riesgo de que se cronifique.

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Dr. Pablo Irimia
Dr. Pablo Irimia

Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología

Soledad López
Soledad López

Periodista especializada en salud

Cefalea en racimos: la falta de diagnóstico y tratamiento puede cronificarla
iStock by Getty Images

Más del 57% de los pacientes con cefalea en racimos ha recibido un diagnóstico previo erróneo sobre su enfermedad.

La cefalea en racimos es uno de los dolores de cabeza más intensos que existen. Tanto es así que los pacientes que la sufren tienen 3 veces más riesgo de sufrir depresión.

Afecta a unas 50.000 personas en España y es, según la Clasificación Internacional de Cefaleas, la más frecente de las llamadas cefaleas trigémino-autonómicas.

A pesar de lo que llega a afectar a la calidad de vida y de que presenta unos síntomas bastante concretos, más del 57% de los pacientes con cefalea en racimos ha recibido un diagnóstico previo erróneo sobre su enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). La falta de diagnóstico y tratamiento provoca que se cronifique en un 20% de los casos.

Cómo es la cefalea en racimos

La cefalea en racimos suele aparecer alrededor de los 30 años, aunque también se dan casos en la infancia, la adolescencia o en personas mayores. Afecta cuatro veces más a los hombres que a las mujeres.

Como decíamos, pertenece al grupo de cefaleas autonómicas del trigémino (el nervio más importante de la cara), que son un grupo de cefaleas de gran intensidad, corta duración y que a veces se confunden con cefaleas asociadas a sinusitis al acompañarse de moqueo.

A diferencia de otros dolores de cabeza como la migraña o la cefalea tensional, la cefalea en racimos presenta las siguientes características:

  • El dolor es muy intenso y se localiza generalmente alrededor del ojo y/o la sien.
  • Se inicia y cesa de forma abrupta.
  • Suele ir acompañado de congestión nasal, enrojecimiento de ojos y/o lagrimeo.
  • Durante las crisis, los pacientes tienen necesidad de moverse, caminar de una lado a otro, sentarse y levantarse... En la migraña ocurre lo contrario: la persona necesita estar tumbada y quieta.
  • Las crisis se suelen presentar casi siempre a la misma hora, sobre todo por la tarde-noche en el 73% de los casos.

"Se trata de un dolor de cabeza que la mayoría de los pacientes describen como insoportable e intolerable. Afortunadamente, las crisis de dolor tienen una duración más corta a la de otras cefaleas. Aun así, sin tratamiento, estas crisis de dolor pueden durar hasta 3 horas y además pueden presentarse varias veces al día", explica el Dr. Pablo Irimia, Coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología.

"Esto hace que se trate de una enfermedad muy discapacitante, que lleva implicado un alto absentismo laboral, limitaciones importantes en la calidad de vida de quienes la sufren, además de otras comorbilidades, principalmente depresión y trastornos del sueño", añade el especialista.

Un reciente estudio realizado en España señala que un 33% de las personas que sufren este tipo de cefalea tienen problemas para socializar y relacionarse con su familia y amigos; y un 96% se ven en la necesidad de modificar su estilo de vida.

Retraso en el diagnóstico

A pesar de que se trata de un dolor reconocible, la SEN estima que puede haber un retraso en el diagnóstico de este tipo de cefalea de hasta 3 años. Un 30% de los pacientes ha pasado antes por otros especialistas que no son un neurólogo, y más del 57% ha recibido un diagnóstico previo erróneo sobre su enfermedad.

Esta falta de diagnóstico y de valoración adecuada hace que actualmente un 50% de los pacientes no esté recibiendo el tratamiento preventivo adecuado y que más de un 30% de los pacientes no hayan tenido acceso al oxígeno, que es la terapia más eficaz para tratar los síntomas.

  • "Un correcto diagnóstico de esta enfermedad es básico, no solo para permitir que los pacientes puedan acceder a los tratamientos preventivos y sintomáticos disponibles, sino también para evitar que la enfermedad se cronifique. Es verdad que estamos hablando de una enfermedad que no es muy común, pero su identificación (aunque solo sea clínica, ya que no existe aún ninguna prueba específica para diagnosticarla) debería mejorar, tanto por parte de los profesionales médicos como de los propios pacientes", señala el Dr. Pablo Irimia.
  • "No hay que olvidar que estamos hablando de una enfermedad que tiende a cronificarse en el 20% de los casos, con el inconveniente añadido que un 10% de las formas crónicas son refractarias a los fármacos", añade.

Cada año se diagnostican en España unos 1.000 nuevos casos de cefalea en racimos. En la mayoría de los pacientes llega a remitir durante varios meses o años. Sin embargo, hasta en un 20% de los pacientes, la cefalea en racimos se puede cronificar. Se denomina cefalea en racimos crónica cuando las crisis de dolor se presentan durante un año o más sin remisión o con períodos de remisión que duran menos de tres meses.

prevención y tratamiento

Las causas de este tipo de cefalea no están claras y no se asocia a antecedentes familiares, aunque sí se sabe que determinados factores pueden descadenar las crisis, entre ellos el alcohol y otros vasodilatores, así como la falta de sueño.

"El abordaje óptimo de los pacientes con cefalea en racimos no solo pasa porque los pacientes tengan acceso a tratamientos sintomáticos durante las crisis, sino porque se valorase la necesidad de los tratamientos preventivos, sobre todo cuando los pacientes tienen más de dos ataques diarios o periodos de remisión cortos. Pero también que se informe correctamente a los pacientes de la importancia de que se abstengan de consumir alcohol y tabaco y que eviten las siestas, la exposición intensa a la luz o a las alturas, porque son factores que facilitan la aparición de las crisis", destaca el Dr. Pablo Irimia.

En episodios de dolor agudo se pueden recetar analgésicos y AINES (antiinflamatorios no esteroideos), o triptanes que actúan de una forma más específica que los analgésicos y AINES. En caso de cefaleas en racimo que ocurren durante la noche, resulta muy útil la inhalación de oxígeno al 100%.

Para prevenir su aparición y reducir la intensidad del dolor, se pueden recomendar tratamientos preventivos que pueden incluir corticoides, betabloqueantes, calcioantagonistas, anticonvulsivantes... También pueden ser de ayuda otras terapias complementarias.