Se calcula que en España existen más de 70.000 pacientes ostomizados, y el 85% de ellos son portadores de ostomía digestiva, es decir, que viven con una bolsa adosada a su abdomen para recoger sus desechos corporales.
Anualmente, la cifra de ostomizados crece un 5% en nuestro país: cada año se suman más de 15.600 nuevos casos y el 40% de las ostomías serán permanentes.
Vivir con una ostomía sigue siendo a día de hoy un tabú, y muchas de las personas ostomizadas se sienten estigmatizadas.
En primera persona
Tanit tiene 32 años y desde los 18 es una persona ostomizada. Ella nos ha querido dar su testimonio para descubrirnos cómo es el día a día de estos pacientes y los problemas a los que se enfrentan.
“Las personas portadoras de una bolsita (algunos por cáncer, otros por problemas intestinales como es mi caso, pues tengo la enfermedad de Crohn desde los 9 años), hacemos nuestras necesidades de una forma diferente”.
“Llevar una bolsa en el abdomen no es fácil, y no me refiero solo a los problemas médicos, sino a la hora de hacer vida normal y de sentirse aceptado por la sociedad”, explica.
Qué es una ostomía
La ostomía es la derivación quirúrgica de una víscera (generalmente el intestino o las vías urinarias) hacia la piel.
Se realiza un orificio en el abdomen para sacar al exterior el tubo digestivo o urinario (estoma) a través del cual se expulsan las heces o la orina espontáneamente, por lo que se debe colocar un dispositivo (bolsa) para su recogida.
“La indicación más frecuente para realizar una ostomía digestiva para la evacuación de los productos de desecho derivados de la digestión es el cáncer”, explica la Dra. Elena Ricart, médico adjunto del Servicio de Gastroenterología del Hospital Clínic de Barcelona.
“Otras indicaciones incluyen: colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn, obstrucción intestinal, perforación de colon, fístulas, traumatismos abdominales y malformaciones congénitas, entre otros”, añade.
Existen varios tipos de ostomía: la urostomía para eliminar la orina o bien la colostomía o ileostomía para evacuar las heces.
Qué cuidados debe tener un paciente ostomizado
La atención de una persona portadora de una ostomía comienza antes de la operación, continúa durante el período postoperatorio y dura toda la vida.
“Tras la cirugía, hay que tener un control médico continuo, sobre todo con cirujanos y gastroenterólogos. Después nos ponemos en manos de los estomaterapeutas, que se dedican a darnos consejos sobre el cuidado del estoma (el agujerito que los ostomizados tenemos en el abdomen”, explica Tanit.
“Ellos también nos ayudan a buscar los dispositivos (las bolsas) que mejor se adapten a nuestro estoma y nos curan cuando hay problemas graves de piel o granulomas, que son algunas de las dificultades que los ostomizados podemos sufrir”.
- Los cuidados incluyen el calibrado continuo de la ostomías, prevenir y tratar las complicaciones que pueden aparecer en la piel que rodea al estoma, las modificaciones de los distintos dispositivos para ostomías y la adecuación de la dieta.
“Es importante seguir informando en todas las visitas al gastroenterólogo de si llenas muy rápido la bolsa, si tienes pérdidas de líquidos ya que puede darse una deshidratación, si hace mucho que no llenas la bolsa y puedes tener una oclusión intestinal…”.
“Por otro lado los nutricionistas nos ayudan a controlar los déficits que podamos tener a la hora de no absorber bien los alimentos o los líquidos”.
Adaptarse a la nueva situación
La realización de una ostomía es un tratamiento altamente eficaz pero, según describe la Dra. Elena Ricart, conlleva alteraciones:
- Biológicas: cambios higiénicos, dietéticos, pérdida del control esfinteriano.
- Psicológicas: cambio de la imagen corporal que puede conllevar una alteración en la autoestima.
- Y sociales: dificultad de integración social, laboral, etc.
Es un procedimiento que en muchos pacientes provoca angustia y estrés, costándoles mucho adaptarse a su nueva situación.
Como nos cuenta la gastroenteróloga, es necesario diseñar un plan de atención y educación a cada persona portadora de una ostomía y a su entorno cercano para favorecer esta adaptación:
- Es importante aconsejar a la persona ostomizada que reanude su vida social cuanto antes. Nadie tiene porqué notar que está ostomizado. Los dispositivos de ostomía actuales son muy discretos y no tiene porqué cambiar su forma de vestir.
- Asimismo, se pueden realizar la mayoría de los deportes ya que los dispositivos no se despegan por el sudor y son resistentes al cloro y al agua salada, aunque es importante proteger al estoma de impactos físicos.
- Tampoco hay limitaciones para viajar por cualquier medio.
- La persona ostomizada puede mantener una vida laboral activa. En el caso de que la actividad laboral conlleve un esfuerzo físico será necesario que se realice una correcta evaluación médica.
- En cuanto a las relaciones sexuales, es frecuente que la persona con una ostomía sienta miedo a ser rechazada o a sentirse sexualmente incapaz por lo que es imprescindible la comunicación abierta con la pareja.
- Tener una ostomía no constituye una contraindicación para el embarazo aunque se aconseja una valoración previa por parte del equipo médico.
El impacto en la calidad de vida
Las complicaciones del estoma y de la piel periestomal son frecuentes y por ello es imprescindible el seguimiento cercano por un estomatoterapeuta.
- Puede darse dermatitis, varices, granulomas, alergias, infecciones y ulceraciones de la piel o del estoma, hemorragias, isquemia, herniación del estoma, prolapso, obstrucción, deshidratación o alteraciones iónicas, entre otras complicaciones.
Por todo ello, la vida diaria de una persona con ostomía se hace un poco más complicada ya que, como nos cuenta Tanit, debe seguir una serie de cuidados específicos en sus hábitos cotidianos.
“Yo hace 14 años que soy portadora de una ileostomía y ahora mismo mi mayor problema es la piel que está debajo del dispositivo adhesivo que sujeta la bolsa. Eso puede ocasionarme que la bolsa se me despegue en el momento menos indicado, que tenga que ir siempre con bolsitas de recambio… “, afirma.
“También tengo que estar siempre pendiente de donde está el WC público más cercano por si necesito urgentemente vaciar la bolsita”.
Las dermatitis, varices, alergias o ulceraciones son las complicaciones más comunes
“Yo no practico deporte, solo ando, porque tengo muy pocos metros de intestino y problemas de absorción y de hidratación y una fatiga crónica y aguda. En cuanto a la dieta, cada persona acaba conociendo sus alimentos ideales y los que es mejor evitar para conseguir una buena digestión”.
“Y, a la hora de dormir, es mejor no hacerlo boca bajo ya que durante la noche la bolsa se va llenando y tu propio peso podría hacerla reventar y vaciar todo el contenido en la cama, algo muy poco agradable”, explica Tanit.
Las consecuencias a nivel emocional
Las personas con una ostomía requieren una atención y un tratamiento global que fomente su independencia, su calidad de vida y también su autoestima ya que para muchas personas, la realización de la ostomía supone un gran impacto tanto físico como emocional.
Además, es un tema muy desconocido para la sociedad por lo que también se desconocen las necesidades de estas personas.
“Cuando me hicieron la intervención, yo tenía 18 años. Estaba tan mal y llevaba tantos meses ingresada que me daba igual lo que tuvieran que hacerme mientras me devolvieran algo de calidad de vida y pudiera salir, ver a mis amigas…”, explica Tanit.
Es importante dar visibilidad al problema para que la sociedad lo conozca y lo normalice
“No recuerdo que fuera un shock extremadamente duro, pero sí que es cierto que no lo explicaba ni lo mostraba como ahora. Hoy en día no lo enfoco así, lo veo como algo que forma parte de mí y que gracias a la bolsa sigo viva”.
“Yo no escondo mi ostomía, al contrario, la visibilizo continuamente en redes sociales para poderla normalizar y que deje de ser un tabú, porque hoy en día lo es. En mi caso jamás me he sentido rechazada por este problema, pero sé de muchas personas que sí lo han sufrido”.
“Lo que sí he vivido son situaciones en las que he pasado vergüenza, rabia e impotencia. Por ejemplo, cuando he necesitado vaciar urgentemente la bolsa y había una cola infinita en los servicios. Nadie te deja pasar porque ven que ‘físicamente no te pasa nada’ y he tenido que subirme la camiseta y enseñar mi bolsa. Luego se disculpan, pero el mal momento ya me lo han hecho pasar”, describe esta paciente ostomizada.
Visibilizar el problema
Como la mayoría de asociaciones de ostomizados, Tanit reclama que se visibilice su situación y que se les tenga más en cuenta para hacer que el día a día de estos pacientes sea un poquito más fácil.
“Las personas ostomizadas tenemos derecho a usar los WC para personas con problemas de movilidad, o sentarnos en asientos reservados en los trasportes públicos si por ejemplo tenemos la bolsa mal sujeta, pero eso nadie lo sabe y se nos mira mal cuando intentamos acceder a ellos. Es por eso que pedimos un símbolo de ostomizados”.
“También pedimos baños adaptados para nosotros, que en España hay muy pocos: limpios, con espejos para poderte ver el estoma si tienes que cambiarte la placa de la bolsa, y con un WC a la altura de la cintura para que no tengamos que agacharnos a la hora de vaciar la bolsa”, concluye.