“Lo peor es cuando vas a una entrevista de trabajo o sales y conoces a gente nueva”. Lo dice Andrés C. López, un leridano que a sus 31 años lleva prácticamente una década viviendo brotes de psoriasis. Dentro de lo que cabe tiene suerte. “Me afecta en zonas de las piernas y las manos, pero no son muy exagerados y puedo ocultarlos o disimularlos”.
Vivir con la psoriasis no es fácil y sólo los que la padecen pueden dar testimonio de hasta qué punto su vida puede verse alterada por una enfermedad que médicamente es leve (si no hay complicaciones de otro tipo), pero que psicológicamente puede resultar muy dolorosa.
EL PEOR DAÑO ES EL DESCONOCIMIENTO
“Más de una vez me he encontrado con gente que se levantaba a mi lado en el autobús o que dan claras muestras de incomodidad en la piscina”, explica M., una madrileña de 45 años, que prefiere que no figure su nombre.
La psoriasis es la proliferación de un exceso de células en zonas de la piel, lo que provoca una alteración de la misma, volviéndose enrojecida y escamosa. Puede aparecer en cualquier parte del cuerpo, pero suele darse con más frecuencia en codos, rodillas, muñecas y tobillos.
Muchos pacientes están desinformados y aceptan soluciones poco útiles
La padece un 2% de la población, con un mayor porcentaje entre las mujeres. Y aunque sí puede tener un origen genético y pasarse de padres a hijos en un 14% de casos, no es en absoluto contagiosa. Pese a ello, hay mucho desconocimiento y por ello se ha instaurado el 29 de octubre como el Día Mundial de la Psoriasis.
A menudo los primeros que están desinformados son los que padecen la propia enfermedad. Se sienten desesperados y buscan curas en cualquier tipo de pomada y medicamento que les propongan.
QUÉ PUEDE HACER EL ENFERMO DE PSORIASIS
“Lo primero que aconsejamos a es ir al médico o como mínimo al farmacéutico para que pueda recetar algún tratamiento adecuado –remarca Celia Marín, presidenta de la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis–. En ningún caso dejarse aconsejar por algo que han oído o leído por internet y aplicarse productos extraños. Hay mucho curandero aficionado que ofrece productos con corticoides que pueden resultar perjudiciales, o recomiende dietas depurativas que no han demostrado clínicamente ningún beneficio para este problema”.
- Lo segundo sería buscar apoyos en otros afectados que ya tenga experiencia. Por una parte ayuda a sentir que uno no está solo y a visualizar que es un problema muchas veces más habitual de lo que se pensaba.
- Por otra, te pueden asesorar sobre cómo afrontar la enfermedad, asumirla de manera natural e incluso dar consejos de cómo hablarla y presentarla ante los otro.
CÓMO SABER ACTUAR EN CADA OCASIÓN
Dar carta de normalidad a la psoriasis es fácil de decir, pero también es cierto que hay un peso psicológico que no es fácil de cuantificar. “A mí me empezó a los 23 años, estando de viaje en Londres y me dejó muy sorprendido –explica Andrés López-. Luego supe que mi padre la padecía también, pero no me había hablado nunca del tema. En casa no se comentaba”.
"Me enteré que mi padre la tenía, pero en casa no se hablaba"
Andrés es un ejemplo típico de las estadísticas, que indican que los brotes son más habituales en jóvenes entre 20 y 30 años y luego entre los 50 y 60. “Tuve suerte y conocí a otro chico que lo tenía y que hizo que perdiera la vergüenza inicial. Intento no enseñarla, y si me pregunta explico qué es y que igual que aparece desaparece luego”, añade.
“Hablarlo con normalidad, explicar que no es contagiosa y que te pueden tocar sin problemas es lo principal”, recuerda Celia Marín. Pero también recalca que hay que estar preparado psicológicamente porque provoca rechazopor desconocimiento y asumir que hay situaciones en que nos podemos sentir rechazados. “Muchos pacientes, comprensiblemente, se cambian de peinado o usan siempre ropa larga, son mecanismos de autoprotección”.
QUÉ TRATAMIENTO ES EL MÁS ADECUADO
No hay un remedio claro e infalible contra la psoriasis. De la misma manera que hay grados muy variados de afectación. Unos tienes pequeñas brotes y a otros les afecta zonas amplias de la piel.
Algunos, además de la inflamación y descamación, sufren también picores molestos que les obligan a rascarse continuamente. “La primera crema que me recetaron no me hizo nada. Luego, otro médico me encargó una preparado especial, más acorde con mi piel, e hizo que prácticamente me desapareciera”, explica Andrés López.
"La primera crema que me recetaron no me hizo nada, la segunda más específica, sí"
Desde hace tiempo se sabe que uno los tratamientos más efectivos para resolver el problema son los consejos genéricos de vida saludable, como una buena dieta variada sin exceso de grasas y el contacto con el sol, el aire y el agua. “En verano que es cuando estás más expuesta, por suerte, las descamaciones suelen desaparecer o son menos llamativas”, reconoce también M. “Pero en mi caso, me suele aparecer también en la frente, que se ve mucho sea la época que sea, y es imposible no sentir angustia”.
Esa angustia puede provocar estrés que es otro de los elementos que se han de evitar en lo posible. Varios estudios sugieren que los estados de tensión alargan la duración de la psoriasis en una veintena de días más que los afectados que se mantuvieron más relajados durante el brote.
La ansiedad puede alargar la duración del "brote"
En cualquier caso, no es un problema menor y que deba ocultarse como si no existiera. Una encuesta internacional realizada a miembros de la National Psoriasis Foundation documentó que provoca trastornos emocionales, sociales y físicos que afectan a la calidad de vida. Si no lo asumimos todos socialmente como lo que es, una problema dermatológico leve, no hacemos más que agravar la enfermedad.