doctor Juan Francisco Peran
Juan Francisco Perán

Presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE)

Nuria Blasco

Periodista

Cómo es la vida de niños y jóvenes con diabetes 1
iStock by Getty Images

Según datos de la Federación Internacional de Diabetes, 463 millones de personas padecen esta enfermedad en todo el mundo.

Muchos son niños, adolescentes y jóvenes que viven su día a día con las dificultades que esta patología crónica comporta. Es muy importante ayudarles a desarrollarse con la mayor normalidad posible tanto desde el punto de vista físico, como social y emocional.

Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE),nos cuenta con qué dificultades se encuentran estos niños y jóvenes en su día a día y por qué se debería dar a esta enfermedad más visibilidad.

Los datos en España

En nuestro país se calcula que hay 29.000 menores de 15 años con diabetes mellitus y cada año hay unos 1.100 casos nuevos.

Prácticamente el 95% de los niños y adolescentes que sufren diabetes en España tienen diabetes tipo 1, en la que el cuerpo no produce insulina ya que el sistema inmunitario ataca y destruye las células encargadas de fabricar esta hormona. Sin ella hay un exceso de glucosa en la sangre.

El debut se suele producir a edades tempranas, durante la infancia o la adolescencia, por lo que esta enfermedad también se conoce como diabetes infantil o infanto-juvenil. La edad media en el momento del diagnóstico es de 4,9 años en la población pediátrica.

El momento de afrontar el diagnóstico

Cuando se confirma que un menor padece diabetes puede resultar abrumador para las familias por todas las implicaciones que conlleva:

  • Administrarle la medicación.
  • Seguir un plan de alimentación adecuado.
  • Saber reconocer los síntomas de cualquier problema relacionado con la diabetes que requiera acudir al médico...

Cuando se trata de un diagnóstico en un niño que no puede ser autónomo debido a su edad, sus cuidadores pueden sufrir además un cambio en su ritmo de vida, tanto personal como laboral, ya que tienen que dedicar tiempo a cuidar del menor.

Es importante que, en esos momentos se preste, por un lado, educación diabetológica de calidad a todos los miembros de la familia y, por otro, apoyo emocional para afrontar una enfermedad y lo que esto supone.

Las asociaciones de pacientes juegan aquí un papel fundamental a la hora de guiar a las familias y también de proporcionar información a los menores.

Cómo viven la infancia los pacientes

Una vez que a una persona se le diagnostica diabetes tipo 1, requiere tratamiento de por vida. Los niños y adolescentes con este tipo de diabetes dependen de inyecciones de insulina diarias o de una bomba de para controlar las concentraciones de glucosa en sangre.

Los menores aprenden a integrar en su día a día el control y la gestión de la diabetes gracias a las innovaciones tecnológicas que tienen a su disposición, a su capacidad de aprendizaje en cuanto a educación diabetológica y al apoyo que reciben por parte de sus familiares.

Es importante que reciban formación continuada y que todo su entorno les proporcione una serie de pautas para que, con los años, vayan adquiriendo responsabilidad y empoderamiento con respecto a su patología.

Cuáles son sus necesidades en el día a día

Los niños con diabetes no tienen ninguna limitación con respecto a otros niños, tan solo deben ser responsables y adherentes a su tratamiento.

En este sentido, desde pequeños aprenden a:

  • Contar hidratos de carbono.
  • A controlar la administración de insulina.
  • Y a realizarse sus controles diarios necesarios para tener todo bajo control.

Las nuevas tecnologías y los avances en investigación en diabetes dotan de una mejor calidad de vida a todos los pacientes, reduciendo pinchazos y complicaciones de salud.

Por ejemplo, el tratamiento con bomba de insulina tiene numerosos beneficios para estos menores, pues logran un mejor control de los niveles de glucosa en sangre, además de una reducción de los episodios de hipoglucemias e hiperglucemias graves, permitiendo ajustarse las dosis de insulina y mejorando notablemente su calidad de vida.

Cómo les afecta a nivel emocional

La diabetes es una patología que supone una gran carga emocional a los pacientes y a sus familiares por diversos factores, que pueden ir desde los controles continuos que deben llevarse a cabo, a todos los factores externos que afectan a su gestión y que les obliga aser estrictos en sus rutinas en muchas ocasiones.

  • Algunos niños pueden sentirse agobiados ante los continuos controles de glucosa, las agujas... pueden estar tristes, enfadados, frustrados o incluso tener un sentimiento de culpa por 'dar más trabajo' a sus padres debido a su enfermedad.

Y aunque, los niños y adolescentes con diabetes comprendan todos los aspectos de vivir con una patología crónica que requiere atención y cuidados,es fundamental el apoyo emocional y familiar para lograr una buena calidad de vida. También para que estos niños y jóvenes no se sientan diferentes de sus amigos, sus hermanos, sus compañeros de clase...

  • Por ello, es importante que reciban apoyo psicológico por parte de profesionales especializados en diabetes, así como una buena educación diabetológica.

En este sentido, desde las federaciones y asociaciones miembro de la Federación Española de Diabetes (FEDE) se organizan cada verano los campamentos para niños y adolescentes con diabetes, en los que aprenden de una forma divertida cómo gestionar su patología, compartiendo con otros niños su día a día y conociendo que la diabetes no es ninguna barrera.

una ayuda en la escuela

La Federación Española de Diabetes lleva años denunciando la vulnerabilidad de los niños con patologías crónicas en edad escolar, quienes acuden a los centros educativos sin profesionales sociosanitarios que puedan atenderles, bien de manera puntual por un problema de salud concreto, bien de manera continuada, por padecer patologías como la diabetes.

  • La figura profesional que debería asumir este papel sería la enfermera escolar, un profesional altamente instaurado en la mayoría de países de nuestro entorno pero que, en España, aún no tiene una representación significativa en ninguna comunidad autónoma.

El papel de la Enfermería Escolar no solo ayudaría a evitar complicaciones en los niños con diabetes y otras patologías crónicas, sino que también formaría al resto de alumnos para conocer cómo actuar en cada momento.

La implicación del entorno familiar

Es básico que el entorno familiar se implique en la gestión de la diabetes de los menores, conociendo todo sobre ella y apoyándoles emocionalmente.

También es muy importante destacar aquí que las familias deben ir permitiendo la autonomía de los menores con respecto al control de la patología según vayan creciendo, fomentando a través de la educación la responsabilidad de cada uno de ellos.

Cuando llegan a la adolescencia y juventud

El paso de la niñez a la adolescencia es compleja, se tengo o no diabetes. Es por ello que, para facilitar esta etapa, desde FEDE se llevan a cabo acciones informativas y formativas.

Hay que destacar que, los jóvenes con diabetes son muy responsables con su enfermedad desde muy pequeños, debido a que desde edades tempranas asumen que deben convivir con una patología durante toda la vida y la integran con normalidad en su día a día.

Aun así, la formación y la educación en diabetes deben mantenerla durante toda la vida.

Más visibilidad de la diabetes en niños y jóvenes

Desde FEDE se ha lanzado una campaña dirigida a los jóvenes con diabetes, ‘EnRédate por la diabetes', con la que se pretende visibilizar cómo viven su patología y de qué manera se relacionan en su día a día.

Se busca también acercar las asociaciones de pacientes a los jóvenes, ya que son un pilar fundamental en su desarrollo, garantizan su continuidad y aportan una visión diferente a la hora de abordar las distintas necesidades del colectivo.

Otro aspecto que se trata en la campaña es la representación de la diabetes en los contenidos audiovisuales, ya que se le da poca visibilización, se muestra de forma errónea y se lanza un mensaje de estigmatización y fortalecimiento del estereotipo asociado a la diabetes.

Es importante que se sensibilice a través de las series y películas para que las personas, especialmente los jóvenes, conozcan lo que es realmente vivir con diabetes, que no supone ningún límite en los pacientes para el desarrollo de ninguna actividad, y también para que sepan cómo deben actuar ante un caso de complicación como puede ser una hipoglucemia o una hiperglucemia.