Eva Mimbrero
Eva Mimbrero

Periodista especializada en salud

Qué es la esclerodermia y por qué es tan importante detectarla cuanto antes
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Nuestro cuerpo está formado por un gran número de órganos. Lo que une y a la vez actúa como cojín separador de todos ellos es el tejido conectivo. Y es el que se daña debido a la esclerodermia, conocida también como esclerosis sistémica.

  • A veces, este tejido crece más de lo normal, se endurece y puede provocar que la piel se engrose y esté muy tirante.

Se calcula que en España unas 13.000 personas tienen esclerodermia

  • Es el síntoma más habitual de la esclerodermia, una enfermedad rara autoinmune que padecen unas 277 personas por cada millón de habitantes.

No solo se nota en la piel

La piel no es el único órgano que puede sufrir los efectos del trastorno.

  • Tejido conectivo tenemos por todo el cuerpo, y su crecimiento excesivo puede acabar afectando también a diferentes órganos como los pulmones, el corazón, los riñones o el tubo digestivo.

Dependiendo del ritmo de crecimiento del tejido, y a los órganos que afecta, la enfermedad puede ser desde leve hasta muy grave. Y puede evolucionar de forma muy lenta y con estas manifestaciones clínicas, a hacerlo muy rápidamente.

  • "Por ello es imprescindible que, a la hora de diagnosticar la esclerosis sistémica, se realice en todos los pacientes un estudio completo para evaluar qué órganos están alterados", indica la doctora Patricia Carreira, la experta en esta patología de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
  • "En los casos en los que la enfermedad progresa rápidamente, esta evaluación debe realizarse de forma urgente, ya que la afectación visceral suele ser más grave y se asocia con una importante mortalidad precoz", explica la reumatóloga.

Cuando la esclerosis sistémica afecta a los órganos puede provocar, entre otras cosas, taquicardias o arritmias en el corazón; problemas para tragar, reflujo, ardor, estreñimiento o diarrea en el sistema digestivo; o fibrosis pulmonar en los riñones.

De entre los síntomas generales, el afectado puede estar más cansado de lo normal y sufrir tanto dolor articular como muscular.

Las mujeres la sufren más

De momento, se desconocen los mecanismos que provocan este engrosamiento del tejido conectivo. Lo que sí se sabe es que afecta más a las mujeres (aunque, en los hombres, los casos suelen ser más graves) y a personas de raza negra, y que la franja de edad con más casos es entre los 45 y los 64 años.

Aproximadamente 7 mujeres por cada hombre sufren esclerodermia

  • Aunque, eso sí, la doctora Carreira puntualiza que la esclerodermia "puede aparecer en cualquier grupo de edad, incluso en niños, aunque es más raro".

Cómo se trata la esclerodermia

A día de hoy no existe una cura definitiva para el trastorno. Pero esto no significa que no se pueda hacer nada para controlar su avance y mejorar la calidad de vida de los afectados.

  • Existen tratamientos dirigidos a controlar la inflamación, la fibrosis y el estrechamiento de los vasos sanguíneos característicos de la patología.

Para que el tratamiento sea lo más exitoso posible es fundamental iniciarlo de forma precoz. Es la manera de evitar la aparición de posibles deformidades debidas al engrosamiento del tejido conectivo, advierten desde la Asociación Española de Esclerodermia (AEE).

  • "Con la mejora en el manejo global de la enfermedad y el diagnóstico más precoz y de casos más leves, la supervivencia a cinco y diez años ha mejorado en la última década, situándose alrededor del 90% y el 84%, respectivamente", subraya la experta, que también es reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre

Los médicos deben identificarla mejor

Para diagnosticarlo lo antes posible es fundamental que los médicos tengan más en cuenta este trastorno.

  • "El diagnóstico puede ser difícil ya que, al tratarse de una enfermedad poco común, muchos médicos no están familiarizados con ella", advierte al respecto la doctora Carreira. "Por lo tanto, el acceso de forma precoz a centros con experiencia en el manejo de la enfermedad es esencial", continúa.
  • "Hay que insistir en la necesidad de aumentar los recursos para la investigación de esta enfermedad y concienciar a todo el mundo, incluyendo a la comunidad médica, sobre esta patología rara y desconocida para muchos", insiste la especialista.

El día mundial, una oportunidad para conocerla

Precisamente con el objetivo de aumentar el conocimiento de este trastorno se celebra, cada 29 de junio, el Día Mundial de la Esclerodermia.

  • Con motivo de esta jornada de concienciación, la SER ha puesto en marcha la campaña "A ti también te puede tocar", con la que pretende dar visibilidad no solo a la esclerodermia, también a otras enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas como el lupus o el síndrome de Sjögren.

"Cuando a una persona le diagnostican una enfermedad crónica como la esclerodermia, una de las principales preocupaciones es el impacto que esto puede producir en su vida y en la de sus familiares", explica Teresa Bello, presidenta de la AEE. Y, "para resolver dudas, se debe aprender a buscar información en fuentes fiables y en asociaciones de pacientes", añade.

Algo que campañas como la de la Sociedad Española de Reumatología pueden fomentar.