El alzhéimer es la principal causa de demencia y afecta a unas 800.000 personas en España. Sin embargo, sigue siendo una enfermedad muy estigmatizada.
Uno de los aspectos más desconocidos es que no solo se da en ancianos. Según la Organización Mundial de la Salud, cerca del 9% de las personas diagnosticadas de alzhéimer u otra demencia lo han sido antes de los 65 años y en fases muy precoces o iniciales de la enfermedad.
Es el caso de Ildefonso Fernández, al que se le diagnosticó la enfermedad hace cuatro años, cuando tenía 58.
Un diagnóstico inesperado
Ildefonso Fernández era jefe de compras en una gran cadena de supermercados, un puesto de gran responsabilidad que dominaba a la perfección después de 34 años de experiencia, hasta que empezó a notar que el trabajo se le echaba encima.
“Con media hora más al día se solucionaba todo", explica, “el problema empezó a surgir cuando empecé a perderme un poco por el espacio y en el tiempo”.
En un principio lo achacaba a los nervios, pero un día que iba a trabajar muy temprano por la mañana y se fue por otra carretera en dirección a un lugar donde había trabajado hacía muchos años marcó el punto de inflexión y decidió ir al médico.
En ese momento no sospechaba que la causa podría ser el alzhéimer, dado que no tenía antecedentes familiares de la enfermedad.
Los médicos investigaron si los síntomas que presentaba podrían deberse al estrés o a otras causas porque difícilmente se piensa en el alzhéimer en personas jóvenes sin predisposición genética conocida. "El diagnóstico tardó casi año y medio”, explica.
En este sentido, la presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), Cheles Cantabrana, pide que se inicie de forma temprana el descarte de la enfermedad de alzhéimer: "en la atención primaria deben, por un lado, reclamar herramientas que tengan un mayor índice de acierto en el diagnóstico y, por otro, ante cualquier duda derivar a la atención especializada".
- La pandemia y el acceso más complicado a los servicios médicos ha complicado aun más la detección precoz de los casos. “Había ya un infradiagnóstico tremendo que la Sociedad Española de Neurología cifra en el 30% de todos los casos previstos y que es una cifra que podría ascender al 70% si hablamos de nuestros casos más tempranos o más leves. Ahora esto ya se nos ha desbocado", explica Cantabrana.
La importancia del diagnóstico precoz
"El diagnóstico fue un golpe tremendo para mi y para la familia", reconoce Fernández. "Como no conoces la enfermedad, te ves como una persona mayor que en cuatro días no reconocerá a su familia".
Uno de los estereotipos más extendidos sobre el alzhéimer es que la enfermedad avanza muy rápido y que ya desde el primer momento la persona está incapacitada. Aunque cada caso es diferente y la evolución no se puede predecir, las terapias pueden retrasar el deterioro cognitivo si se aplican de forma temprana.
De ahí la gran importancia del diagnóstico precoz, que permite conservar la autonomía y seguir llevando una vida autónoma el mayor tiempo posible, además de dar tiempo a la familia para planificar el futuro.
"Después de 4 años y gracias a las terapias semanales puedo decir que me conservo en un buen estado", explica.
Él acude dos días a las semana a sesiones de terapia y un día a un psicólogo, todo ello facilitado por la Asociación de Familias de enfermos de Alzheimer (AFA) de su localidad, Logroño. “Ya que la medicina no avanza como tiene que avanzar y no se encuentra remedio, todas estas terapias son las que hoy en día pueden servir a los enfermos, sobre todo a los diagnosticados en edad temprana”, comenta.
El acceso a las terapias no farmacológicas es una de las principales reclamaciones de la CEAFA y del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA), del que forma parte Fernández.
- En la actualidad, la sanidad pública solo pone a la disposición de personas en fase temprana ayuda domiciliaria (para vestirse, ayudar a limpiar, etc.). "Yo eso lo puedo hacer perfectamente. Lo que hace falta es que se subvencionen las terapias", explica.
Son las asociaciones o el sector privado actualmente los que ofrecen estos tratamientos, que en las zonas rurales sean aun más inaccesibles.
En el Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) se contemplaba la implementación y la asignación de recursos a estos tratamientos, pero desgraciadamente actualmente se encuentra en el limbo.
“El Plan Integral de Alzhéimer significa desarrollar servicios para personas que tienen necesidades específicas y significa servicios que queremos que sean públicos", reclama Cantabrana.
CONSTRUIR UNA SOCIEDAD NO EXCLUYENTE CON LA DEMENCIA
La vida cambia drásticamente a partir del diagnóstico y cambia también la mirada del otro, aunque probablemente y tal como señala Ildefonso "no es desde la maldad, sino desde el desconocimiento y desde el buenismo". Uno de los primeros aspectos afectados es el laboral.
“En la sociedad actual se nos estigmatiza y rápidamente se nos aparta del trabajo", explica Fernández. “No sé si podría seguir siendo jefe de compras de la multinacional, pero hay otros puestos que podría llevar en la empresa, sea de reponedor, sea de vendedor".
Otra de las reclamaciones del PEPA y de la CEAFA es precisamente esta, que exista la posibilidad de adaptar los puestos de trabajo a la situación de la persona.
“Dentro de las propias empresas hay programas de adaptación a los puestos que ya tienen previstos para otras patologías", comenta Cantabrana. "Existen alternativas si hay una voluntad clara de una adaptación de los puestos de trabajo al ciclo de la vida".
“Podríamos estar sirviendo a la sociedad y sintiéndonos nosotros más útiles", reivindica Fernández. Aunque no es su caso, para muchas familias, una prejubilación implica también dejar de percibir un dinero muy necesario, y más con una enfermedad tan cara como es el alzhéimer. Muchos, como él, tienen hijos a su cargo cuando se les diagnostica la enfermedad.
La exclusión no solo se da en el aspecto laboral. Fernández explica que en su entorno familiar y de amigos se ha sentido muy arropado, pero ese no siempre es el caso.
Y el desconocimiento de la sociedad sobre la enfermedad y sus distintas fases lleva a situaciones como esta que comenta: "hay conocidos que como saben que tienes alzhéimer, en vez de hablar conmigo hablan con mi mujer y yo les tengo que decir: 'eh, que estoy aquí, que estoy todavía bien'”.
El PEPA y la CEAFA quieren romper los estigmas en torno a esta enfermedad y construir una sociedad más inclusiva que no excluya a las personas con alzhéimer.
Para ello quieren sensibilizar y formar a la sociedad en lo que es la enfermedad de alzhéimer y una forma, explica Ildefonso, es llegar a las escuelas “para que esta enfermedad cale desde la niñez y porque creemos que los niños y los jóvenes en este momento son muy abiertos y estigmatizan menos".