Se acaban de cumplir 40 años desde la aparición de los primeros casos de sida, una enfermedad que se ha llevado la vida de 40 millones de personas en todo el mundo, más de 60.000 en nuestro país.
Afortunadamente, hoy en día es una dolencia crónica que bien tratada permite llevar una vida normal. Sin embargo, las personas con VIH aún son discriminadas y sufren un estigma social a causa de la infección.
Actualmente, se estima que 151.387 personas viven con VIH en España, y los prejuicios que rodean a esta enfermedad influyen negativamente en la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de quienes lo padecen.
Con el fin de luchar contra este estigma, tres personas con VIH han contado su testimonio en el documental ‘Aprender a vivir’ dirigido por Ander Duque y realizado por ViiV Healthcare.
Uno de sus protagonistas, el activista José Fley, nos explica en primera persona cómo ha sido para él enfrentarse al hecho de vivir con esta enfermedad.
El momento del diagnóstico
A José Frey le diagnosticaron positivo en VIH el 12 de agosto de 2016, cuando tenía 25 años, después de ingresar en el hospital tras agravarse una serie de síntomas que se iniciaron a principios del mes anterior.
- "La primera prueba que me realizaron en el hospital salió negativo, porque todavía me encontraba dentro del periodo ventana donde pueden no encontrarse anticuerpos y/o antígenos", explica.
"No fue hasta días antes del diagnóstico cuando la médica volvió a repetírmela y salió el positivo. Quizás, si no hubiera tenido esos síntomas, habría tardado más en hacerme la prueba porque no era consciente de que pudiera haber adquirido el VIH", prosigue.
- "En un primer momento llegué a pensar que era una broma de mi doctora porque en mi cabeza ya descartaba el VIH. Sin embargo, la prueba había indicado que el resultado era concluyente", afirma.
"Lo primero que en lo que pensé era en qué iba a ser de mí partir de ese momento. La doctora me indicó que con el tratamiento mi vida iba a seguir igual que siempre, pero uno sabe que eso es solo la punta del iceberg. La vida social, el trabajo, viajar, etc. son cosas que una persona con el VIH ve amenazadas por el hecho de serlo", reconoce.
Asimilar que tienes la enfermedad
Una vez el médico confirma el diagnóstico positivo en VIH, llegan los miedos y la incertidumbre, antes de asimilar que se padece esta enfermedad crónica.
“En mi caso, antes de pensar en las consecuencias de vivir con VIH tuve que preocuparme antes por recuperarme físicamente, dado que los síntomas me habían perjudicado bastante. Por suerte, con el tratamiento, en cuatro días ya estaba saliendo por mi propio pie del hospital”.
"Sin embargo, sí que es cierto que muchas emociones negativas pasan en ese momento: miedo al qué dirán si se enteran, pensar que uno es una bomba de relojería que puede pasarle el virus a cualquiera, creer que tu vida social o encontrar pareja está acabado…".
"Tener una infección crónica como el VIH, al final, solo debería comportar tomarse una pastilla y estar pendiente de tu salud y, sin embargo, la mayoría de complicaciones que uno encuentra desde el inicio son de ámbito social".
Las reacciones de tu entorno
Uno de las situaciones más difíciles es tener que comunicárselo a la familia, amigos…
"A las primeras personas a las que se lo comuniqué fue a mis padres. Su reacción fue mala ya que cuentan con los prejuicios de personas que habían vivido la época del sida y no se han informado más allá de eso".
"Las palabras de mi padre fueron que a saber dónde me había metido y mi madre no sabía lo que era el VIH por lo que tuve que indicarle que tenía sida, cuando ambos términos no son lo mismo. A lo largo del tiempo, a pesar de que les he transmitido información sobre esto, es algo de lo que no quieren hablar mucho".
"El resto de personas a las que se lo comuniqué actuaron bien. Tanto mis amistades como mis hermanas, aunque son jóvenes, no cuentan con mucha información, pero fueron más tolerantes al escucharme y más receptivos a ayudarme".
"Siempre me llamó la atención la reacción de una amiga que creyó que ya no podría abrazarme o besarme por miedo a transmitirle el VIH. Hay poca información sobre este tema", recuerda.
El tratamiento médico
El tratamiento que se recomienda a las personas con VIH es una medicación llamada terapia antirretroviral (TAR). Estos fármacos no curan la infección, pero la convierten en una afección crónica manejable, además de reducir el riesgo de contagiar el virus a otros.
"Más allá de tomar una pastilla diaria, los médicos también te recomiendan llevar una vida sana, como a cualquier otra persona: dieta equilibrada, hacer ejercicio, dejar el tabaco y el alcohol…".
"Tener VIH no implica mucho más que tomar tu tratamiento, saber que este puede hacer interacción con otros fármacos que tomes (o con drogas si las tomas) y, en determinadas ocasiones, soportar efectos secundarios, que pueden ir desde problemas óseos hasta afectar al sistema nervioso central".
"Sin embargo –y aquí el hito del tratamiento– lo mejor de un tratamiento eficaz es que tus niveles de virus en el cuerpo se reducen a mínimos, tanto que la máquina que realiza esa prueba no lo detecta. Es lo que se denomina Indetectable".
El significado de indetectable = intransmisible
Cuando el virus es indetectable, lo mejor de todo es que hace imposible la transmisión del VIH. Es un mensaje muy importante que pocas veces se tiene constancia de ello: Indetectable = Intransmisible (I=I).
"Al ser idetectable, más allá de protegerme de otras infecciones de transmisión sexual (ITS) usando preservativo o, en su defecto, realizándome pruebas periódicas para ello, la posibilidad de que yo transmita el VIH es de cero".
"Una vez llegas al estado indetectable, los controles de las personas con el VIH suelen ser cada 6 meses. Si mantienes una buena adherencia al tratamiento es muy difícil que tu carga viral vuelva a subir. En esas revisiones además se miran otros parámetros como colesterol, hígado, etc y si cuentas con otras comorbilidades se observan con esa visita al médico".
Los efectos en la salud mental
Además de los efectos secundarios físicos que describe José Frey, estos fármacos tan vitales para las personas que tienen VIH en ocasiones pueden afectar también a nivel mental y emocional.
"Yo en general me encuentro bien. No he tenido problemas físicos como ocurría antes con tratamientos más antiguos. Sin embargo, la salud mental es otra cosa y el medicamento que tomo si me afecta a nivel de depresión o ansiedad".
"No es que me la cause, pero sí parece multiplicar el estrés o la tristeza que pueda sentir. Por eso, y por motivos personales ajenos a VIH, actualmente me encuentro en tratamiento para la ansiedad, tanto psicológico como psiquiátrico".
La ayuda del par
Hay una figura muy importante dentro del mundo asociativo: es el par. Se trata de una persona con el VIH que está educada para apoyar y educar en la infección.
"Hay un gran beneficio en tener un compañero par que comparte la misma experiencia y que te acompañe, ya sea en un primer diagnóstico o a lo largo de la trayectoria personal".
"Gracias al par con el que pude contar aprendí a manejar mejor mi día a día y al final acabé enrolándome y convirtiéndome también en un par".
La discriminación social y afectivo-sexual
El estigma social a causa de la infección y el tema afectivo-sexual suele ser una de las principales preocupaciones de las personas con el VIH.
"Parece que sigue habiendo el pensamiento de que si tienes VIH es porque has hecho algo que es moralmente incorrecto para la sociedad".
- "En mi caso tuve la suerte de contar con una pareja que me aceptó desde el primer momento y me ha apoyado desde que se lo dije".
"Pero el miedo está ahí y, a pesar de contar con todas las herramientas posibles y visibilidad, era lo primero que sentía antes de contárselo a mi pareja. No sería la primera vez que me rechazan por tener VIH y siempre suelo preguntar que visión tienen de este tema antes de contarles que lo tengo. Si la reacción que observo es negativa prefiero no continuar con la relación".
El estigma a nivel laboral
Esta situación también se refleja en el mundo laboral como muestran los resultados de una encuesta internacional publicada en 2018 que revelaba que en España un 28% de la población no se sentiría cómoda trabajando con una persona con VIH.
"A nivel laboral, en mi caso, no he tenido problemas ya que acabé dirigiendo mi carrera profesional al ámbito asociativo del VIH, por lo que es difícil encontrarme una estigmatización en este sentido".
"Sin embargo, si es cierto que existe la discriminación laboral y nos llega muchas consultas sobre despidos o maltrato laboral cuando se enteran de que la persona tiene VIH".
- "Es curioso cómo decir que se tiene una diabetes o un cáncer causa apoyo entre compañeros de trabajo, mientras que si averiguan (pues se suele esconder) que tienes VIH la primera reacción es de rechazo".
En la actualidad aún hay trabajos en los que se veta el acceso a personas con VIH aunque es imposible que se dé una transmisión.
Un ejemplo de ello es el de taxista (en determinadas comunidades) por estar recogida la enfermedad como infectocontagiosa en vez de infectotransmisora.
Relación entre el estigma y la calidad de vida
El estigma y la discriminación influyen negativamente en la prevención, diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas con VIH.
- Y es que muchos de los problemas de una persona con el VIH están causados por lo que dice la sociedad sobre ellos y no por la infección en sí.
"La calidad de vida no es solamente estar sanos físicamente sino tener una buena salud mental, no sentir miedo por ser nosotros mismos delante de otros, poder tener un trabajo sin la presión de que se enteren y te despidan…".
Otro ejemplo claro de cómo el estigma afecta a la prevención y diagnóstico del VIH es que en la actualidad hay un 13,8% de personas que desconocen que tienen el VIH en España".
Casi un 14% de la población desconoce que tiene el VIH
"La realización de la prueba es algo esencial en ello, pero mucha gente aún piensa que el VIH es cosa de gais, de personas trabajadoras del sexo, usuarios de drogas… por lo que no se realizan la prueba porque no creen que el VIH tenga algo que ver con ellas. Y al final, acaban transmitiendo la infección por desconocimiento", asegura.
- "A la población con VIH les diría que salir del armario del VIH rompe estigmas y debemos dejar ver que somos como cualquiera persona, solo que con una afección médica más".
- "Al resto de la sociedad sin el VIH, les diría que no juzguen al que tienen al lado. Bastante tenemos con llevar esta infección como para tener que aguantar la desinformación y los prejuicios. Nos hace daño y no nos ayuda a crecer como sociedad".