doctor Juan Carlos Nieto
Dr. Juan Carlos Nieto

Portavoz de la Sociedad Española de Reumatología

Nuria Blasco

Periodista

10 consejos para padres con hijos que tienen una enfermedad reumática
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Las enfermedades reumáticas no solo afectan a los adultos. Estas patologías también se manifiestan en la edad pediátrica y deben ser tratadas de forma temprana para evitar problemas graves de salud e incapacidades.

Estas patologías son, en muchos casos, enfermedades crónicas que pueden afectar a la vida social, emocional y física de los niños y sus familias.

Para los padres de estos niños supone una gran preocupación y también les suele impactar la derivación al Servicio de Reumatología, ya que, en el imaginario colectivo, las enfermedades reumáticas no se suelen asociar a la infancia.

El Dr. Juan Carlos Nieto, portavoz de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y reumatólogo en el Hospital Universitario Gregorio Marañón (Madrid), nos explica cuáles son las principales enfermedades reumáticas que se dan en edad pediátrica, sus consecuencias y qué cuidados requieren.

Enfermedades reumáticas en la infancia

Las enfermedades reumatológicas más frecuentes en la infancia son:

  • La artritis idiopática juvenil (AIJ).
  • La púrpura de Scholein-Henoch.
  • Las enfermedades autoinmunes, como el lupus eritematoso sistémico.
  • Y la dermatomiositis juvenil.

Artritis idiopática juvenil

La más frecuente es la artritis idiopática juvenil, que se estima que afecta a 80-90 pacientes por cada 100.000 niños.

  • Incluye todas las artritis crónicas que comienzan por debajo de los 16 años y que tienen un riesgo asociado de inflamación ocular (uveítis).
  • Puede comenzar a cualquier edad, pero es muy frecuente la inflamación de articulaciones (rodillas en muchos casos) en niñas menores de 6 años.
  • Es una artritis que puede aparecer sin mucho dolor, notándose por cojera y limitación de ciertas actividades.
  • En la AIJ la inflamación articular puede producir deformidad y limitación de la movilidad de las articulaciones, siendo frecuentes las dismetrías (mayor longitud de una pierna con respecto a otra).
  • Por otra parte, la inflamación ocular pasa desapercibida en la mayoría de casos, sin producir dolor ni ojo rojo, por lo que es imprescindible una evaluación oftalmológica reglada de forma periódica. Esta inflamación ocular puede producir daño irreversible en forma de cataratas, lesiones corneales y finalmente ceguera.

Púrpura de Scholein-Henoch

Suele tener un curso estacional con mayor incidencia en primavera. Se trata de una vasculitis benigna en la mayoría de los casos que produce característicamente lesiones cutáneas purpúricas en las piernas.

Pese a su curso benigno es preciso descartar manifestaciones graves tanto abdominales como renales.

Enfermedades autoinmunes o autoinflamatorias

En este tipo de patologías el daño que produce la inflamación es más variable en función del órgano afectado y específico de cada enfermedad.

La importancia del tratamiento temprano

El diagnóstico precoz y el consecuente tratamiento temprano es clave para evitar o reducir el daño que la inflamación produce y su influencia en el desarrollo y crecimiento del niño.

Por lo general, cuanto más pequeño es el niño, mayor es el riesgo de que la enfermedad pueda influir en su desarrollo.

Los cuidados que deben tener

Los niños con enfermedades reumatológicas suelen precisar tratamiento de forma crónica y un seguimiento periódico. El objetivo final es conseguir una vida normal para los niños, pero deben tenerse ciertas precauciones según la enfermedad.

En la artritis idiopática juvenil se debe evitar realizar esfuerzos físico o deporte cuando las articulaciones están inflamadas.

En el lupus eritematoso sistémico o en la dermatomiositis juvenil deberán evitar la exposición solar y cuando se expongan deberán hacerlo con protección solar adecuada.

Otros cuidados especiales se deben consultar con el reumatólogo pediátrico para ajustarlas a cada caso.

Aspectos a tener en cuenta con la medicación

La medicación puede ser oral, subcutánea o intravenosa, pero en todos los casos es fundamental una buena adherencia al tratamiento. Se ha demostrado que la adherencia influye en la eficacia de los medicamentos, por eso es importante que se sigan las pautas indicadas en consulta.

Por otra parte, los medicamentos biológicos subcutáneos requieren un mantenimiento en nevera para mantener el frío y una manipulación cuidadosa para no desperdiciar el fármaco.

Cualquier duda sobre la forma de tomar la medicación o sobre las dosis, además de los posibles efectos adversos, es imprescindible consultarlos con el especialista.

Cómo les puede afectar en su día a día

La limitación física y las lesiones que afectan al aspecto de los niños influyen negativamente en su calidad de vida, en su socialización y en estado emocional.

Por supuesto, la familia, especialmente los padres, también pueden sufrir estrés emocional por la enfermedad de su hijo y limitar su relación social por vergüenza, miedo a infecciones por contacto con otros niños o por otros motivos.

Se debe animar tanto al niño como a sus padres a llevar la vida más normal posible, normalizando el diagnóstico y fomentando una actitud positiva.

En aquellos casos en los que la aceptación de la enfermedad o del tratamiento no puedan reconducirse en la consulta, solicitar atención por un especialista como apoyo.

Décalogo para padres

Con motivo del curso 'Lo Mejor del Año en Reumatología Pediátrica 2021', la Sociedad Española de Reumatología (SER) ha desarrollado un decálogo de consejos para padres que tengan hijos en edad pediátrica con estas enfermedades, con el fin de aliviar algunas de sus dudas y preocupaciones:

  1. Es muy importante seguir el calendario vacunal de su hijo, salvo si existen contraindicaciones concretas que le explicará su especialista de Reumatología.
  2. ¡Haga anotaciones! Apunte en un cuaderno los episodios de fiebre o de otros síntomas relacionados con la enfermedad del niño, esta información puede ayudar al especialista.
  3. Mantenerse activo y dormir lo suficiente. La actividad física y el descanso nocturno son muy importantes para los niños, especialmente en estas enfermedades. El objetivo es lograr una vida normal para su hijo.
  4. Adherencia al tratamiento. Seguir el tratamiento como se lo han pautado es clave para conseguir una mayor eficacia de los medicamentos, anote las fechas del tratamiento en un calendario para ayudar a recordarlo mejor.
  5. Seguimiento con el especialista de Reumatología. No olvide mantener el seguimiento de la enfermedad de su hijo en un centro especializado, incluso cuando la patología se encuentre bien controlada por un largo periodo de tiempo.
  6. Ojo con el Dr. Google! Internet contiene mucha información, pero no se adapta a los casos concretos. Consulte la información en sitios avalados científicamente, como inforeuma.com y, si tiene cualquier duda, pregunte por su situación concreta a su especialista.
  7. Las enfermedades crónicas son un viaje largo. Algunas enfermedades reumatológicas infantiles son crónicas, lo que significa que deben ser controladas también en la edad adulta. Las consultas de transición ayudan a coordinar adecuadamente este cambio entre las consultas infantiles y las consultas de adultos.
  8. Múltiples citas. En muchas ocasiones se necesita seguimiento por varios especialistas, por ejemplo, oftalmólogos, rehabilitadores, etc… Su especialista en Reumatología le orientará sobre este aspecto.
  9. No ocultar información. Es preferible que su hijo sepa qué le sucede. Evite ocultarle información, es muy oportuno hablar con él y resolver todas sus preguntas. Puede ser conveniente que su reumatólogo le explique directamente a él o a ella aspectos que le preocupen en relación con su enfermedad.
  10. El especialista, su gran aliado. Ante cualquier duda sobre los tratamientos o nuevos síntomas relacionados con la enfermedad consulte con su reumatólogo.