La esclerosis múltiple es una enfermedad dura porque afecta sobre todo a jóvenes y en los últimos 20 años se ha duplicado el número de afectados.
Se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años, aunque empieza antes. De hecho, es la principal causa de discapacidad junto con los accidentes de tráfico. Se calcula que la afectación en la calidad de vida es considerable en, al menos, un 50% de los pacientes.
El 70% de nuevos casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años
Sin embargo, se relaciona con una sentencia a vivir en una silla de ruedas y no es cierto. “En 20 años hemos pasado de no tener tratamiento a tener 14 fármacos, se avanza y rápido”, señala la neuróloga Lucienne Costa, del hospital Ramón y Cajal de Madrid.
Una opinión que también comparte el doctor Miguel Ángel Llaneza, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
- "Afortunadamente, en los últimos 25 años se han aprobado numerosos tratamientos que han aumentado la esperanza de vida de los pacientes hasta casi asemejarla a la del resto de la población, además de mejorar su calidad de vida gracias a la capacidad de estos fármacos para modificar el curso evolutivo natural de la enfermedad y la acumulación de discapacidad", explica el especialista de la SEN.
En qué consiste la esclerosis múltiple
Es una enfermedad producida por una pérdida de mielina, un material graso que actúa como si fuera un protector de los nervios, recubriéndolo y aislándolo.
- La pérdida de la mielina la causa un problema relacionado con nuestro sistema inmunológico. Cuando se destruye la mielina deja cicatrices (esclerosis). Como resultado, las neuronas pierden capacidad de transmitir la información entre el cerebro y el resto del cuerpo.
Ni contagiosa ni mortal
Afecta más a mujeres. Es entre dos y tres veces más frecuente en ellas que en los hombres, informan desde la SEN.
- De momento se desconoce el motivo por el que se desencadena todo el proceso, por lo que aún no hay una solución efectiva. Ahora se investiga la relación con la flora intestinal.
Se está investigando su relación con una flora intestinal alterada
- Lo que sí se ha constatado es que no es contagiosa y, pese a su gravedad, no es mortal.
Hay indicios de una predisposición genética, puesto que se ha comprobado que hay menos incidencia entre los asiáticos que entre los occidentales, tanto de Europa, como de América o Australia.
El estrés, el tabaco y los niveles bajos de vitamina D también son factores que parecen influir en su desarrollo.
La clave es el diagnóstico precoz
“Detectarla a tiempo es fundamental para un buen pronóstico y tratamiento”, explica la doctora Costa. Se sabe que desde el inicio de la enfermedad hay alteraciones que se pueden frenar con los fármacos. Así se evitarían algunas de las secuelas.
Los fármacos pueden frenarla antes de que deje secuelas
El problema es que, como su nombre indica, al afectar de múltiples maneras al organismo, no es fácil que se diagnostique bien. El paciente suele ir a otro especialista y no al neurólogo.
- "Actualmente en España hay una demora en el diagnóstico de uno a dos años, por lo que aún hay margen de mejora", señala el doctor Llaneza.
Cómo se detecta la esclerosis
La dificultad para mantener la atención, para resolver problemas, la pérdida de memoria (se calcula que aproximadamente a la mitad de los afectados les cuesta mantener la atención y concentrarse) una visión doble o borrosa son síntomas muy genéricos pero que pueden dar una pista de que sufre esclerosis múltiple.
Los grados de afectación son muy variables. Los más comunes son:
- La fatiga, que es la más extendida a medida que la enfermedad avanza.
- Trastornos gástricos: estreñimiento, incontinencia.
- Problemas musculares y de equilibrio: entumecimiento, temblores o sensación de debilidad y falta de coordinación.
- Trastornos en el habla.
Como algunas de estas señales son comunes a otras enfermedades, debe ser un neurólogo que mediante una resonancia magnética y otras pruebas pueda dar el diagnóstico.
Saber afrontarla ayuda mucho
La fuerza psicológica del paciente y de los familiares es fundamental. El estilo de vida y ambiente en el que se mueve el afectado pueden tener un impacto muy positivo.
Diversos estudios confirman la importancia que tienen estos factores:
- Una alimentación rica y equilibrada, acompañada de ejercicio
- Descanso reparador y control del estrés.
- La motivación. Los afectados que cuidan su salud física y mental el riesgo de adquirir discapacidad es menor, y su nivel de bienestar es mayor.
Desgraciadamente, como explica la neuróloga Costa, “casi la mitad de los afectados sufren depresión puesto que la enfermedad provoca cambios en las sustancias químicas cerebrales que intervienen en el control de las emociones”. De ahí que sea importante que en el tratamiento también se combinen medicación y atención psicológica.
Hoy en día hay talleres de entrenamiento que ayudan a gestionar los estados de ánimo.
Cómo se controla la esclerosis
Aunque no hay cura definitiva, sí hay fármacos que ayudan a reducir el número de brotes y disminuyen el avance de la enfermedad.
También hay tratamientos para paliar muchos de los síntomas secundarios (como disfunciones sexuales) y, por tanto, que mejoran la calidad de vida.
Los especialistas se coordinan para mejorar la atención al paciente
El hecho de que muchos hospitales cuenten con un departamento específico, donde se coordinan psiquiatras, neurólogos, ginecólogos y otros especialistas, también ha facilitado el tratamiento. Es importante que sea individualizado, puesto que no es lo mismo un paciente de 20 años que uno de 40.
- Todo esto son puntos que se han de poner en valor para afrontar de forma lo más positiva posible la enfermedad tanto por parte del enfermo como de la familia.
Qué puede hacer la familia
La esclerosis múltiple también puede afectar al ámbito social, con los amigos, la familia o la pareja. Hay más separaciones y divorcios cuando se da un caso que en la población en general.
La familia es un apoyo fundamental del paciente. Pero sin sustituirlo. Hay que dejar que el afectado sienta que es autosuficiente, porque la enfermedad cada vez es menos invalidante. “Lo fundamental es que ante cualquier síntoma se acuda al neurólogo: no es normal que un chico de 20 años vea doble o se le paralice medio cuerpo en un momento dado”, concluye la doctora Costa.
Lo último: controlar la médula espinal
Con el paso de los años la esclerosis múltiple acaba afectando a la médula espinal, que pierde volumen. Por eso, conocer con detalle su estado podría ser de gran ayuda para determinar el grado de evolución de la enfermedad.
- Científicos de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y de la University College of London (UCL) han presentado una nueva técnica, basada en la resonancia magnética, que permite identificar de forma más precisa hasta qué punto la médula espinal está dañada.
- Esto puede ser de gran ayuda para "medir con mayor certeza el impacto de los nuevos tratamientos en la evolución del paciente, ya que a los datos que obtenemos del cerebro podremos sumar los de la médula espinal", afirma al respecto Ferran Prados, uno de los autores del estudio publicado en Annals of Neurology.