El alzhéimer es una de las enfermedades que conlleva un mayor grado de dependencia y vemos con normalidad que muchos enfermos acaben en residencias o a cargo de familiares o cuidadores.
Se les aleja de su entorno y de sus referentes de toda la vida y cada vez son más las voces que se cuestionan si eso es lo mejor para su bienestar emocional.
Y no solo eso, privándoles de una vida autónoma probablemente también se les priva de un sinfín de estímulos que son claves para que el cerebro se mantenga activo y la enfermedad no progrese tan rápido.
Un proyecto subvencionado por el gobierno francés está demostrando que tener alzhéimer y seguir viviendo solo o con autonomía es posible.
un pueblo donde todos tienen alzhéimer
En el municipio francés de Dax hay un barrio o villa-residencia donde todos los habitantes sufren alzhéimer.
- En total son un centenar de residentes/enfermos y todos ellos viven solos o en pareja en su propia casa.
- Tienen espacios comunes donde socializar y hacer actividades como tocar el piano o pintar. También hay tienda y peluquería.
Viven solos pero no están solos. Hay 200 personas más entre profesionales y voluntarios que velan por ellos. Les acompañan en su dependencia, pero respetando su autonomía, intimidad y estilo de vida.
Las viviendas, el paisaje, los servicios, el trato del personal... Todo está pensado para que estén bien atendidos pero se sientan como en su propia casa.
La pérdida de memoria se estabiliza
El objetivo de este proyecto cuyo coste sufraga a partes iguales el gobierno francés y el usuario (cada residente paga 24.000 euros al año) es demostrar que un enfermo de alzhéimer puede vivir sin una tutela familiar o hospitalaria constante si tiene la ayuda adecuada.
Tiene un año de vida y los resultados hasta ahora están siendo muy positivos. En declaraciones a TV3, la familiar de una residente asegura que la ve más contenta y que la pérdida de memoria se ha estabilizado.
Los voluntarios se esfuerzan sin que se note para que los enfermos socialicen entre ellos y mantengan contacto con su vida de antes. Son de pueblos cercanos y conocen a los residentes.
Por su parte, la directora del proyecto, Pascale Laserre-Sergent, asegura que ya hay una respuesta convencional para estos enfermos (las residencias o la tutela familiar) y ya es hora de reflexionar sobre otro tipo de estructura para ellos.
vida independiente con síndrome de Down
El alzhéimer no es la única enfermedad o situación que conlleva dependencia. También ocurre con la diversidad funcional intelectual, la diversidad funcional física o simplemente la gente mayor.
Y son varios los proyectos que se están llevando a cabo en nuestro país para garantizar que los afectados puedan llevar una vida independiente.
El proyecto "Me voy de casa" de la Fundación Catalana de Síndrome de Down es una alternativa que permite a las personas con este tipo de discapacidad llevar una vida más autonóma que la que pueden tener en las residencias o casas compartidas con 7 u 8 personas y un educador las 24 horas.
"Son alternativas residenciales con poca autonomía y poca capacidad para decidir que hacer en el día a día", señala Joan Moyà-Köhler, investigador de la UOC que trabaja sobre el proyecto.
El proyecto 'Me voy de casa' incluye medidas que "permiten que la persona pueda vivir de forma más autónoma en su casa con un apoyo puntual durante unas horas concretas".
Un apoyo que puede implicar hacer la lista de la compra o llevar un control del dinero, pero sin un monitor las 24 horas que lo decida todo.
"Guttmann Barcelona Life"
El Institut Guttmann es pionero en el tratamiento y la rehabilitación de personas con diversidad funcional física, pero "Guttmann Barcelona Life" es una iniciativa piloto que va más allá de la innovación científica.
Muchos pacientes, una vez tratados por ejemplo tras un accidente, "regresan a casas que no son accesibles y no saben volver a la vida que tenían y les resulta difícil crearse una nueva", señala la investigadora de la UOC Andrea García-Santesmases.
- El "Guttmann Barcelona Life" pretende ayudarles en esa transición. El proyecto permite vivir un tiempo en pisos domóticos adaptados, con la ayuda de personal sanitario pero preservando su autonomía.
"Se pretende que ellos aprendan a organizar su día a día y se quiere evitar el paternalismo", señala la investigadora.
alternativa a las residencias de mayores
Las personas de edades avanzadas también pueden mantener su independencia si residen en viviendas adaptadas y disponen de servicios.
Un ejemplo de ello son los modelos de cohabitación colaborativa para gente mayor.
Se trata de complejos de viviendas donde habitan los residentes, solos o en pareja. Constan de servicios como lavandería y zonas comunes de ocio. Y lo más positivo es que residen en una casa propia y no necesitan ayuda de nadie. Sin duda, una alternativa a las residencias.