La esclerosis múltiple es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que no en todos los pacientes aparece de la misma forma. Por ello, se la conoce como la "enfermedad de las mil caras", algo que puede llevar a la incomprensión de quienes rodean a los afectados.
Según explica Esclerosis Múltiple España (EME) no todos los pacientes tienen los mismos síntomas, ni estos aparecen con la misma intensidad. Ni tampoco la enfermedad evoluciona igual en todos los casos.
Además, hay algunos síntomas que son muy difíciles de reconocer y comprender para los demás (familiares, amigos, compañeros de trabajo, etc.) y que condicionan seriamente la calidad de vida de estas personas.
Se estima que en el mundo padecen esta enfermedad unos 3 millones de personas y que en Europa afecta a más de 700.000 personas. En España, según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN) la padecen unas 55.000 personas.
SÍNTOMAS de esclerosis múltiple
Los síntomas de la esclerosis múltiple se podrían clasificar en síntomas más visibles y otros más invisibles.
Los visibles, explica la EME, suelen ser más frecuentes o más fáciles de percibir, los invisibles suelen serlo porque o bien no se ven o si se perciben no se asocian la enfermedad.
Los síntomas visibles son:
- Trastornos del habla.
- Falta de coordinación.
- Temblores.
- -Problemas de vejiga y problemas intestinales.
Los signos invisibles son:
- Problemas de visión.
- Problemas de movilidad.
- Dolor.
- Fatiga.
- Mareos.
- Espasmos musculares.
- Sensibilidad al calor.
- Trastornos emocionales, como por ejemplo la depresión.
- Dificultad al tragar.
- Confusión mental.
- Trastornos del sueño, como dificultad para conciliar el sueño, quedarse dormido en sitios, tener demasiado sueño y o tneer conductas anormales durante el sueño.
- Problemas de sexualidad.
Aunque los primeros síntomas de la esclerosis múltiple pueden aparecer en personas de entre 10 y 60 años, la edad de inicio suele ser fundamentalmente entre la segunda y la cuarta década de vida.
Brotes y remisiones
El Dr. Miguel Ángel Llaneza, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Demielinizantes de la Sociedad Española de Neurología, explica que esta enfermedad "habitualmente se presenta en forma de brotes y remisiones que, tras un período variable de entre 10 y 15 años, da paso a una evolución progresiva durante la cual se reducen, o desaparecen por completo, estas recaídas. No obstante, en un 10-15% de los pacientes, la enfermedad se presenta con una progresión continua desde el inicio, con períodos más o menos largos de estabilidad".
"En todo caso, se trata de una enfermedad muy variable en cuanto a síntomas y evolución. Además, el hecho de que en los últimos años se hayan introducido nuevos tratamientos, ha hecho cambiar de manera considerable la historia natural de la enfermedad", añade.
"Por esa razón, en la actualidad no se puede predecir para un paciente concreto cuál será su evolución, si tendrá más o menos brotes o cómo será el grado de discapacidad que podrá llegar a desarrollar, si bien no hay que olvidar que sigue siendo una enfermedad crónica y con un alto coste sociosanitario. Solo en Europa supone un coste de más de 9.000 millones de euros anuales", subraya.
Ingresos en el hospital
La SEN informa que al menos un 25% de los pacientes con esclerosis múltiple ingresan anualmente en el hospital debido a recaídas de su enfermedad y más del 50% de los pacientes tienen una afectación importante que les empeora considerablemente su calidad de vida.
- La espasticidad, presente en el 80% de los pacientes, y la fatiga, en el 95% de los casos, son los síntomas más frecuentes en las personas con esclerosis múltiple.
- Hasta un 70% de los pacientes llegará a desarrollar problemas cognitivos.
- También tienen más riesgo de desarrollar comorbilidades, tanto agudas como crónicas. Casi el 80% de los pacientes sufren ansiedad, depresión, hipertensión, etc.
Comprender mejor a los pacientes
Como explican los especialistas de la EME, conocer todos los síntomas de la enfermedad ayuda a los familiares a comprender mejor a los pacientes, y a que estos se sientan más seguros y comprendidos por su alrededor. Ya que:
- Estos síntomas llevan a muchas personas a mantener la enfermedad en secreto, para evitar el estigma y las trabas sociales.
- Y cuando esos síntomas se comparten abiertamente, con los demás, tampoco se comprenden ni se reconocen.
- Incluso a veces, resultan complejos de evaluar en los procesos de valoración de la discapacidad de los Servicios Sociales.
La presencia de síntomas invisibles, exponen desde EME, puede dar lugar a interpretaciones erróneas por parte de los demás, lo que puede producir una enorme frustración a los pacientes.
"En mi caso, tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme ‘suelta el bastón, que te estás viciando’, como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos”, asegura Myriam Conesa, paciente con Esclerosis Múltiple.
- Una encuesta de Esclerosis Múltiple España afirmaba que "1 de cada 3 personas con esclerosis múltiple es incapaz de expresar adecuadamente sus miedos e incertidumbres sobre la enfermedad".
Tratamientos médicos
A día de hoy la esclerosis múltiple no tiene cura, pero sí existen tratamientos médicos muy efectivos para paliar los síntomas y la progresión de la enfermedad.
Según expone Sociedad Española de Neurología (SEN):
- En los últimos años, han aparecido nuevos fármacos que son capaces de reducir considerablemente el número y la severidad de las recaídas y que retrasan la evolución a largo plazo de la enfermedad de una forma mucho más efectiva".
- Esto hace que, actualmente, exista un número muy importante de pacientes que, tras padecer la enfermedad durante más de una década, no presentan ningún tipo de discapacidad importante.
- Por eso, la utilización temprana y adecuada de los recursos terapéuticos disponibles es un factor esencial para mejorar el pronóstico de los pacientes.
¿Más cerca de una vacuna?
Recientemente se han producido grandes avances en el conocimiento de esta enfermedad que nos acercan a nuevas vías de tratamiento o a una posible curación.
Según un estudio publicado en Science, el virus de Epstein-Barr (VEB), un virus de la familia del herpes causante de la mononucleosis o "enfermedad del beso", podría ser el causante de la mayoría de los casos de esclerosis múltiple. De hecho, haber contraído el virus multiplica por 32 el riesgo de sufrir la dolencia.
Investigadores de la farmacéutica Sanofi han desarrollado la primera vacuna experimental contra el Epstein-Barr, un virus que infecta a más del 95% de la población mundial.
Estos resultados abren la puerta a desarrollar la que podría ser la primera vacuna efectiva en el mundo para prevenir la infección por este virus y las enfermedades que genera, entre ellas la esclerosis múltiple.
Obviamente, tener el virus no implica que se desarrolle esclerosis múltiple, solo aumenta el riesgo. Otros factores que influyen son el tabaquismo, la deficiencia de vitamina D o algunos patrones hormonales.
Las cifras de la esclerosis múltiple
- La esclerosis múltiple es una enfermedad cuya incidencia está aumentando en todo el mundo, sobre todo porque cada vez hay más mujeres afectadas. Hace unos años la proporción de afectados era de 2 mujeres por cada 1 hombre, pero ahora en algunos países, entre ellos España, la proporción ya es superior a 3:1.
- Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
- Es la principal causa de discapacidad en jóvenes, después de los accidentes de tráfico.
- Los casos de esclerosis múltiple se han duplicado en las últimas dos décadas.
- En España, se diagnostican anualmente unos 2.000 nuevos casos.
- Puede afectar a niños y personas mayores, pero el 70 % de los nuevos casos se detectan en personas de entre 20 y 40 años de edad.
- Solo el 15 % de los pacientes de esclerosis múltiple tienen a uno o más familiares afectados.
- Más de un 25 % de los pacientes de esclerosis múltiple tienen que ingresar anualmente en el hospital.
- Las infecciones son la causa más frecuente de hospitalización, aunque las recaídas que provoca la enfermedad o las complicaciones relacionadas, siguen siendo las causas más importantes de morbilidad.