El pasado mes de junio, el Parlamento Europeo aprobó una resolución que insta a la creación de un fondo de investigación específico para la Encefalomielitis miálgica o Síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que imposibilita llevar una vida normal a quienes la padecen.
"La característica más específica es el empeoramiento de los síntomas tras hacer ejercicio y esfuerzos", afirma Evelien Van Den Brink, una paciente holandesa que lleva padeciendo esta enfermedad 22 años, desde los catorce años de edad.
"Estoy obligada a estar en la cama prácticamente todo el día y conozco a otros pacientes que incluso se encuentran en peor situación. No podemos dejar que otra generación sufra esta terrible enfermedad", explica.
Se estima que dos millones de ciudadanos europeos se ven afectados por la encefalomielitis miálgica, entre ellos, al menos, 300.000 españoles. Esta enfermedad neurológica incapacitante afecta principalmente a mujeres.
La esperanza está puesta en la investigación
La resolución ha recibido el apoyo de ciento quince investigadores y científicos de todo el mundo para pedir este fondo europeo para la prevención y tratamiento de esta enfermedad.
En una carta abierta, hacen hincapié en que el Síndrome de fatiga crónica es una patología que ha quedado desatendida por la medicina desde hace muchos años, a pesar de su elevado impacto social y los costes económicos que produce.
El profesor Jonas Bergquist, que ha creado recientemente en la Universidad de Uppsala en Suecia el Centro de colaboración científica para investigar la EM/SFC afirma que no hay actualmente ninguna prueba de diagnóstico para esta patología y se sabe muy poco sobre los mecanismos que la generan.
"A menudo la enfermedad se declara después de una infección vírica, pero no sabemos realmente cuáles son los mecanismos que inciden en que esta fatiga aparezca después de la infección. La inflamación del sistema neurológico y potenciales reacciones autoinmunes pueden constituir una parte de la explicación de la patología. Se necesita más investigación para comprender mejor la enfermedad", explica.
Síntomas de la encefalomielitis miálgica
Los síntomas de la encefalomielitis miálgica pueden variar, aunque los más comunes son los siguientes:
- Sentirse agotado todo el tiempo. Esta sensación no mejora con el descanso.
- Tras realizar una actividad física o mental, los síntomas pueden empeorar.
- El tiempo de recuperación puede ser de varios días, incluso semanas.
- Dificultades para conciliar el sueño y sensación de despertarse sin haber descansado.
- Dificultades para concentrarse y para recordar cosas.
- Sensación de mareo, de debilidad o de mayor dolor al estar de pie o sentado durante mucho tiempo.
- Puede aparecer cefalea, dolor muscular y articular,dolor de garganta y ganglios linfáticos sensibles al tacto en el cuello o las axilas.
- Síntomas de depresión.
Tratamiento del Síndrome de fatiga crónica
Al no existir un tratamiento en sí para esta patología, lo que se hace es intentar paliar algunos de los síntomas.
Médico y paciente trabajan juntos para encontrar una combinación de fármacos y de cambios de hábitos que pueden ayudar a sentirse mejor. Cada tratamiento se hace de forma individualizada.
Una de las claves para convivir con esta enfermedad crónica es encontrar el ritmo adecuado de cada persona para hacer sus actividades, para estar lo más activo posible sin que sus síntomas empeoren.
- Los pacientes pueden aumentar el ritmo los días que se sientan mejor, deben hacer descansos entre actividades y, también, mientras las realizan. Además, es posible que deban cambiar sus hábitos de sueño y tomar algún fármaco para tratar alguno de sus síntomas.
Puede derivar en depresión
Otros trastornos derivados de la encefalomielitis miálgica son la ansiedad y la depresión.
Al no poder hacer las cosas que el paciente desearía, se generan sentimientos de frustración y ansiedad. Esto también puede conducir a la depresión, que puede empeorar los síntomas del Síndrome de fatiga crónica.
Alcanzar un mejor conocimiento del mecanismo de la enfermedad y un tratamiento eficaz es uno de los grandes retos de la medicina moderna.