Rosa Rubio sufrió un ictus a los 40 años.
Rosa Rubio, una exitosa profesional de la banca de 40 años, se acostó con toda una serie de síntomas desde hacía días: mareos, dolor de cabeza, pérdida de equilibrio, que los médicos y ella misma atribuyeron al estrés laboral. Aquel día se complicaron con hormigueos y náuseas, que el médico diagnosticó como problema estomacal.
Esa noche tuvo un derrame cerebral, uno de los dos tipos de ictus que hay. El otro es el ictus isquémico, en el que en lugar de hemorragia, hay un taponamiento de una arteria. Pero el resultado es siempre el mismo: no llega oxígeno al cerebro y las neuronas empiezan a morir. Cada minuto cuenta para evitar que el daño vaya creciendo. Y a Rosa tardaron una eternidad en diagnosticarla correctamente.
Eso y todo lo que vino después lo explica en un libro muy esclarecedor, El poder de querer (Grupo Editorial Círculo Rojo), donde además de su experiencia, recoge el testimonio de otras personas que han pasado por un ictus, sus familiares y los especialistas médicos y sanitarios que les tratan.
Las mujeres están peor diagnosticadas de ictus
¿El problema quizá fue que eras joven para pensar en un ictus?
Cada vez hay más casos en gente joven. En el libro casi todos los testimonios tienen menos de 50 años. Hay ictus incluso en niños y bebés. No podemos quedarnos solo en personas mayores, fumadores o con sobrepeso. Ante cualquier síntoma extraño recomiendo que se vaya al médico. E insiste en que te hagan pruebas. Sobre todo las mujeres, que estamos muy infradiagnosticadas con el tema del ictus.
Es importante que se hable, que se sepan los síntomas para detectarlo a tiempo. La gente no sabe que el 80% de ictus son prevenibles
¿No se visibiliza lo suficiente?
El caso de Kiko Rivera lo ha visibilizado más, pero hasta ahora no se le ha dado la importancia que tiene, y es de una prevalencia brutal. Es la primera causa de muerte en mujeres, la segunda en hombres; la primera causa en discapacidad, la segunda en demencia…
¿A crees que se debe esta falta de atención social?
Existe una sensación de vergüenza. La enfermedad está estigmatizada, parece que si has sufrido un ictus es porque has llevado mala vida. Y no siempre es así. Es importante que se hable, que se sepan los síntomas para detectarlo a tiempo. La gente no sabe que el 80% de ictus son prevenibles.
Cómo es la rehabilitación del ictus
¿Qué conclusiones sacas de tu experiencia hospitalaria?
En España en atención aguda somos excepcionales. Hay un protocolo, llamado código ictus, que funciona muy bien. Pero luego no tienes mucho apoyo. En rehabilitación la sanidad pública falla. Me ofrecieron tres sesiones a la semana. Con eso no me habría levantado de la silla de ruedas. Tuve que pagármela yo.
Explicas que te dieron casi por sentenciada un par de veces.
Cada caso es único. También me dijeron que en un año mi condición se estabilizaba y yo hoy sigo notando mejoras, diez años después. Esos mensajes son demoledores. Hay que seguir esforzándose.
Eres un ejemplo de esperanza.
El cerebro tiene plasticidad y va buscando nuevas conexiones. Con fuerza de voluntad salí adelante. Pero tampoco soy la misma. Es un error aferrarse al pasado. Hay una "Rosa preictus y otra postictus". Hay que asumirlo. Ya no puedo hacer todas las cosas que hacía antes, como ir en moto o simplemente llevar tacones.
Cómo cambia la personalidad
¿Has visto aspectos positivos?
A mí me gusta más la Rosa postictus. Creo que soy más generosa y empática. (Los beneficios del libro los dona a causas sanitarias). Mi tiempo lo disfruto muchísimo. Lo dedico a lo que quiero y a quien quiero. Ya no dejo nada para mañana. Vivo cada momento mucho más intensamente. No tengo miedo a morir, pero tampoco a seguir viviendo.
Reivindicas la necesidad de una mejor atención a los aspectos psicológicos y emocionales.
Es que me costó muchísimo aceptarlo. Tenía dos niñas muy pequeñas, que ya se habían quedado sin su padre por un accidente de coche. No las podía dejar solas. Quería ser superwoman. Y de repente yo era un bebé, no podía hablar, ni andar, ni comer sola. Eran ellas las que tenían que cuidarme a mí.
¿Cuándo se produce la mejoría?
Es paulatina. Sigo notando mejoras. Físicamente empecé pronto. Emocionalmente me ha costado mucho más aceptar todo lo que me ha traído esta enfermedad.
La necesidad de mejor atención emocional
¿Es algo compartido por todos los pacientes de ictus?
Sí, no he encontrado a nadie que me dijera que no tuvo una herida emocional. Tienes una sensación de soledad muy grande incluso aunque estés rodeado de los tuyos. Porque es algo que te pasa a ti y como no te puedes expresar bien es muy difícil que los otros te entiendan. Solo te entienden los que han pasado por lo mismo. Por eso he querido explicarlo, por si a otros puede ayudarles.
¿El querer es poder?
Ya sabemos que no siempre se consigue todo lo que quieres. Pero el poder del querer es muy valioso. Soy muy cabezota y eso me ayudó. Me dijeron que no andaría nunca más y ahora ando.