Cuando a una persona le diagnostican un cáncer, empieza con visitas médicas en las que los especialistas le hablan de términos que quizá no ha oído nunca, de pruebas que desconoce, de quimioterapia, radioterapia, medicación, operaciones… información que puede costar asimilar.
Además, el estrés, la ansiedad, el cansancio y el dolor pueden afectar a la memoria. De hecho, se ha demostrado que, después de la consulta médica, muchos pacientes oncológicos solo recuerdan el 15% de la información recibida.
Ante esta avalancha de información, hay una serie de consejos prácticos que Sara García, coordinadora y psicooncóloga de Kālida Sant Pau, recomienda para encarar de la manera más eficiente las visitas con el médico.
Antes de acudir a la visita médica
Buscar un acompañante
La primera recomendación básica es que a ser posible el paciente no vaya solo a las visitas. Por lo tanto que identifique y solicite a una o varias personas de confianza que le acompañen.
- Esto es importante sobre todo en las visitas en las que hay información de resultados, de pruebas, de cómo ha ido la cirugía… porque el estrés de la vista y el impacto emocional respecto a la información pueden bloquear y generar dificultad para retener la información, lo que puede generar más angustia.
Un familiar o amigo que le acompañe al médico, puede ayudarle a recordar qué preguntar y qué se ha dicho durante la visita.
Anotar las preguntas
Cuando el oncólogo proporciona información nueva como el inicio de un tratamiento y explica, cómo va a ser,… puede que la persona con cáncer en la consulta no tenga la capacidad de generar dudas, si no que es después, en casa, cuando van surgiendo las preguntas.
- En ese caso, se recomienda ir apuntando en una libreta o en la aplicación de notas de voz del móvil todas aquellas preguntas que van surgiendo con el paso de los días y que puede compartir con el médico en la siguiente visita.
Reflexionar sobre qué queremos saber
Es importante pensar de antemano qué tipo de preguntas se quieren hacer al especialista ya que toda información genera un impacto emocional.
Cuando las dudas están dirigidas al pronóstico de vida, de estadísticas de supervivencia… es recomendable reflexionar sobre si este tipo de preguntas pueden ayudar a encajar la situación presente o por el contrario pueden incrementar la percepción de amenaza e incerteza.
- Disponer de información sobre la enfermedad respecto a las posibilidades de curación puede ser de ayuda. Sin embargo, cuando la enfermedad no es curable, se observa que en determinados pacientes, cuando se les informa sobre un pronóstico vital de pocos años, , puede dificultar la gestión emocional del proceso oncológico .
Gestión de los pensamientos anticipatorios
Desde Kālida también se trabaja el tema de la ansiedad que puede producir a la persona con cáncer la activación de pensamientos anticipatorios en torno a la información que le proporcionará el médico.
Es importante saber cuales son los pensamientos que está generando, que las preocupaciones que surgen a veces son fundamento del miedo y de la ansiedad y no del momento en el que la persona se encuentra.
Hacer más agradable el tiempo de espera
Uno de los momentos difíciles de gestionar son los tiempos de espera antes de entrar a la visita médica, sobre todo si se esperan resultados o se encuentran en la misma sala personas con un estado físico frágil.
Por ello, se recomienda usar técnicas distractorias. Algo tan sencillo como hacer sudokus, crucigramas o mandalas, ayuda a tener la atención dirigida hacia algo que no sea estar pensando o anticipando lo que va a decir el médico.
Otra opción es ponerse unos auriculares con música o técnicas de relajación, distraer el pensamiento de la situación presente.
En la visita médica
En la primera visita, y dependiendo de la situación médica de la persona, el oncólogo proporciona información respecto al plan terapéutico definido para esa persona.
Este tratamiento variará en función del diagnóstico y puede consistir en el inicio de un tratamiento de quimioterapia, radioterapia, inmunoterapia, etc. ya que cada caso es diferente y por lo tanto, las opciones terapéuticas también variarán de una persona a otra.
Cuando estamos con el oncólogo
- Además de ir a la visita con un acompañante, es importante revisar el bloc o libreta en el que hemos ido apuntando nuestras dudas en casa. También podemos apuntar nuevas informaciones importantes, ya que con la tensión que muchas veces generan estas visitas, es difícil concentrarse y comprender toda la información recibida.
- Otra opción es grabar las consultas con el especialista para recordar todo lo que se dice. En este caso, debería consultarse previamente con el médico o la enfermera para que den su consentimiento.
- En determinadas ocasiones, cuando la familia quiere ampliar la información proporcionada a la persona con cáncer, el paciente debe dar su consentimiento al personal médico para que se comparta la información con otros miembros de su familia o, al contrario, expresar su voluntad de privacidad si no lo desea.
- Si la información recibida no se ha entendido, es importante pedir al oncólogo que la repita o que, a ser posible, la explique de forma más simple. También se puede pedir al especialista que nos apunte cierta información, que nos dibuje algún gráfico o nos muestre alguna imagen si pensamos que esto puede ayudar a comprender o a retener mejor la explicación.
- Es importante ser honesto con el personal médico en cuanto a los síntomas y efectos secundarios que la persona con cáncer experimenta. A pesar de que el umbral del dolor es subjetivo, en determinados momentos se puede sentir miedo de compartir este tipo de síntomas con el médico, por si esto pudiera provocar un ingreso hospitalario, o un incremento de medicación. Sin embargo, es fundamental valorar si realmente les puede beneficiar compartirlo con el médico.
- Al terminar la cita, podemos averiguar con quién se debe hablar si surgen preguntas, cuándo esa persona está disponible y cómo debemos comunicarnos con ella.
El proceso en casa
Acceso a la información a través de Internet
En el mundo actual, cuando no se entienden algunas terminologías médicas, muchas personas buscan esta información en Internet, sin valorar el riesgo de no obtener una información validada. Desde Kālida recomiendan acceder a webs oficiales con contenidos avalados desde la evidencia científica.
También es importante tener en cuenta el riesgo de encontrar información inesperada en la búsqueda. Por ejemplo, al consultar sobre consejos de alimentación para personas con cáncer puede aparecer un artículo en el que se mencionan índices de supervivencia pudiendo generar un impacto emocional negativo en la persona.
Consultar al personal sanitario
Siempre que tengamos la posibilidad, consultar con el equipo médico que lleva nuestro caso debe ser la primera opción antes de buscar información en Internet.
Normalmente, ante dudas inminentes que puedan surgir, los pacientes suelen tener un número de teléfono al que pueden llamar y hacer la consulta. Si es algo que no es urgente, mejor esperar a la próxima visita médica y consultárselo directamente al médico que lleva el caso.
En ocasiones puede ser un familiar o el cuidador principal quién realice la consulta al equipo médico.
Acceso a la información
Actualmente, en muchas comunidades autónomas, los pacientes pueden acceder a sus informes médicos, resultados de pruebas... desde un aplicativo de Sanidad. En muchas ocasiones, los resultados de las pruebas están disponibles antes de tener la visita con el médico, por lo que se activa la tentación de mirar el resultado.
Antes de acceder a esta información, el paciente debe tener en cuenta que quizá el redactado del informe no sea del todo comprensible o que los resultados no sean los esperados. En este caso, puede preocuparse más y, por lo tanto, incrementar la ansiedad ante la visita prevista. También hay personas que verbalizan sentirse más “preparadas” para la visita tanto si los resultados son buenos como si no.
Por ello, es importante reflexionar si es mejor no acceder a esta información y que sea el médico quien dé los resultados y los explique o acceder a ellos con antelación.
Tener un papel activo en el proceso
Es muy positivo que la persona con cáncer sea proactiva y use los recursos que se ponen a su disposición por si necesita resolver dudas o saber si determinados efectos secundarios son normales, etc.
También es cierto que hay que tener un papel activo, pero no desde la exigencia. En el ámbito de la comunicación con el entorno, es importante ser asertivo al expresarse, es decir expresar nuestras necesidades y cómo nos sentimos de manera que nuestra expresión no ofenda a la otra persona.
Del mismo modo, debemos utilizar este estilo de comunicación con el equipo médico teniendo en cuenta que es un profesional de la salud el cual intenta hacer lo posible por curarnos.