“Las mujeres con autismo nos forzamos en disimular y luego lo pagamos enfermando”

Las mujeres autistas no están bien diagnosticadas. Lo dicen los expertos y lo ha vivido Sara Codina, que tuvo que esperar hasta los 41 años para saber que era autista. ¿Cómo es posible? Divertida y emotiva, nos comparte su experiencia para que otras mujeres autistas no lo tengan tan difícil.

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SARA CODINA AUTISMO
Sara Codina

Sara Codina ha vivido hasta los 40 años sin que ni ella ni su entrono entendieran que no "era rara": era autista.

Pablo Cubí
Pablo Cubí del Amo

Periodista

Hace tres años que Sara Codina vive más aliviada. Sabe que es autista y a qué atenerse por fin. Atrás han quedado cuatro décadas de “no entenderme y de que no me entiendan”. Desde entonces ha podido revivir su vida desde un nuevo prisma y, sobre todo, empezar a quitarse todo el peso que le provocaba vivir siendo autista sin saberlo.

Lo ha plasmado en un ameno blog de vivencias (www.mujeryautista.com) y también en un libro, “Neurodivina y punto” (Lunwerg Editores). Una obra honesta y con un gran sentido del humor que apela al respeto del que es diferente.

Las mujeres autistas están infradiagnosticadas

¿Qué pasó a los 41 años para que confirmaras que tenías autismo?

En mi caso fue tras muchos años de búsqueda y gracias a un psiquiatra que conocía bien el espectro del autismo y cómo presentamos los rasgos las personas que hasta ahora hemos quedado fuera de las criterios de diagnóstico. Eso fue después de ir a muchos médicos para ver qué tenía y que me diagnosticaron TDAH, fobia social, agorafobia, trastorno adaptativo mixto (ansiedad y depresión)…

¿Por qué las mujeres están más infradiagnosticadas en autismo?

Por un lado, los criterios de diagnóstico están muy focalizados al niño varón. Yo misma jamás me imaginaba que una persona autista fuera mujer. Me imaginaba un niño o un hombre.

"Me he pasado la vida copiando patrones de comportamiento. Tenía personajes creados para todas las situaciones"

Por otro lado, el papel que se nos ha inculcado a las mujeres tradicionalmente es más el de cuidadora, el de pasar desapercibida y eso facilitaba enmascarar y camuflar esas “rarezas” que me hacían sentir diferente. Me forzaba a ser más sociable.

¿Has vivido en un engaño?

Me he pasado toda la vida analizando y copiando patrones de comportamiento. Tenía personajes creados por imitación en todas las situaciones. Podía parecer como los demás y eso hacía difícil que me diagnosticaran.

¿Qué tipo de personajes?

Por ejemplo, yo era la niña que podías llevar a todas partes. Otros niños quizás podían ser más rígidos y tener conductas disruptivas. Yo era rígida, pero por dentro. Ante los demás cedía en todo, me adaptaba, y me comía las tensiones. Ya de adolescente, me podía apetecer quedarme en casa y me obligaba a salir porque es lo que se espera.

"El estrés continuo provoca una bajada de defensas"

Todo eso supongo que luego se paga.

Claro, y ese es el problema. El autismo no es una enfermedad, es una condición del neurodesarrollo. Y si no sabes qué te pasa, lo somatizas. Desencadenas ansiedad, depresión. El estrés continuo provoca una bajada de defensas: yo siempre estaba enferma.

"Tienes la sensación desde pequeña de que todo el mundo tenía un manual de instrucciones y a ti no te lo han dado"

¿Qué consejo darías a otras mujeres que ahora dudan de si son o no autistas?

Hay una cosa que nos identificamos a casi todas: tienes la sensación desde pequeña de que todo el mundo tenía un manual de instrucciones y a ti no te lo han dado. Sentirte fuera de todo y en todos lados.

En el espectro autista, estás en el nivel uno. ¿Qué significa?

Hay tres niveles. El uno es el que requiere menos apoyos en el día a día. Es lo que antes se consideraba síndrome de Asperger. Pero el autismo no suele ir solo, hay comorbilidades. En mi caso, tengo TDAH.

¿Qué hay del tópico de que sois unos genios?

En ocasiones sí va asociado a altas capacidades, pero no siempre. A mí me lo preguntan y no, soy del montón. Y otras veces va asociado a discapacidad intelectual, epilepsia y otras comorbilidades.

Los autistas están más en riesgo de abusos

¿Padeciste bullying en el colegio?

Creo que no. La mayoría de las personas que conozco sí. Yo era ingenua y buscaba llevarme bien con todos. Pero no pillo leer entre líneas, así que puedo haber pasado por muchas cosas que no me he enterado.

"No sabes poner límite y estás dispuesta a todo. Y sí, eso lleva a abusos, acosos laborales y sexistas"

Y esa voluntad de caer bien, ¿puede llevar a abusos?

Cuando no entiendes el mundo, tu objetivo es encajar. No sabes poner límite y estás dispuesta a todo. Y sí, eso lleva a abusos, acosos laborales y sexistas. Somos muy vulnerables a estas cosas. E incluso lleva a riesgo de suicidio.

Has tenido gemelos ¿Tienes dificultades como madre?

Soy distante y no me gusta el contacto físico, pero con mis hijos es todo lo contrario. Nunca he tenido que enmascarar. Se convirtieron en mi super interés y me estudié todo a fondo. Hasta el punto de tener estudios de mercado de cochecitos y llamar a las fábricas para solicitar datos técnicos.

Jajaja, tampoco eres una madre al uso.

No, no soy madre de parque. Hemos hecho cosas diferentes. Me cuesta contar cuentos o imaginar historias con muñecos. Soy muy creativa en cosas concretas. Les monto el escenario y ellos juegan. Y nunca he dejado de llevarlos a fiestas.

"Cuando iba a ser madre, hice hasta estudios de mercado de cochecitos y llamaba a la fábrica para obtener datos técnicos"

Me ha sorprendido que eres directora de escuela. ¿No te cuestas trabajar de cara al público?

Uy, he hecho de azafata de congresos, dependienta de tienda, profesora de paddle surf… Todo lo que fuera relacionado con personas, porque mi objetivo era conocer gente para poder ser como los demás. No me planteaba si me gustaba o no. Creía que me gustaba. Así ocurría que el viernes llegaba a casa agotada y sin poder moverme. Y decían que si era vaga.

¿Y ahora que ya sabes qué te pasa?

Pues en la escuela nos hemos organizado para no tener que exponerme tanto a la gente. Nos repartimos las tareas. Ahora he empezado a entenderme, a encajar el puzle. Y los que me conocen, también. Me dicen: “ahora comprendo muchas cosas de las que hacías”.